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Como ajudar uma criança com autismo a utilizar o vaso sanitário

Quanto à meta de utilização do vaso sanitário, recomendamos que, se for uma criança, o facilitador encoraje a criança com autismo a utilizar o vaso sanitário através de estímulos divertidos, convites animados, brincadeiras que contribuam para a conscientização da possibilidade de se fazer xixi no penico ou vaso, e de como esta possibilidade pode ser divertida para a criança (ex: teatrinhos com fantoches utilizando o banheiro, músicas favoritas com a letra adaptada para o tema, desenhos, decorações próximas ao vaso, livros e conversas),dando bastante controle para a criança utilizar o banheiro quando quiser, se quiser.

De maneira geral, quando os pais querem ajudar a criança a utilizar o vaso, costumamos recomendar que tirem as fraldas da criança durante o dia quando a criança for permanecer em casa, em local fácil de se limpar episódios de xixi e cocô nas calças e no chão. O melhor lugar para se fazer isso costuma ser o quarto de brincar/interagir, pois acompanhamos a criança durante todas as sessões, e ficamos atentos para os sinais precursores de que a criança está para fazer xixi ou cocô, podendo então convidá-la para o penico ou vaso antes que isso ocorra. Cada vez que a criança faz xixi ou cocô na roupa ou no chão, limpamos sem demonstrar nenhuma reprovação, bronca ou emoção intensa, para não alimentar este ato da criança com uma atitude que pode ser interessante para ela. Explicamos que precisamos parar de brincar um pouco para limpar o xixi e o fazemos tranquilamente. Ao mesmo tempo, incentivamos a criança a fazer no vaso na próxima vez. Por último, e muito importante, comemoramos cada vez que a criança se aproxima ou chega a utilizar o penico ou vaso, fazendo muita festa mesmo para encorajá-la a repetir este ato em outras ocasiões.

Recomendamos também o uso de modelagem (que o pai e/ou mãe contem para a criança que eles também utilizam o banheiro e, se possível, que “mostrem” o vaso sanitário sendo utilizado por eles mesmos ou por irmãozinhos da criança).

Para algumas pessoas, o penico ou vaso de acampamento (“camping potty” – apresenta um bom tamanho para adultos e possui um reservatório selado embaixo) funcionam melhor que o vaso sanitário convencional, seja por estarem no próprio quarto de brincar/interagir, pelo tamanho ou pelo fato de não terem água no fundo.

Com os adolescentes e adultos com autismo, tentamos utilizar as mesmas estratégias, mas conversamos mais com a pessoa sobre as razões higiênicas para a utilização do vaso e até sobre as regras sociais relativas ao fato, e adaptamos tanto a conversa quanto as atividades estimuladoras ao estágio de desenvolvimento social/cognitivo da pessoa e suas diferentes motivações.

Convidamos nossos leitores a deixar suas dicas e experiências sobre esse assunto nos comentários abaixo com o objetivo de ajudar outras pessoas enfrentando esse desafio em casa, na escola ou na clínica.

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Como eu posso ajudar o meu filho a completar uma tarefa que é difícil para ele, como vestir-se sozinho?

Podemos começar buscando encontrar um forte e prazeroso motivo para o seu filho querer fazer algo que é um desafio para ele, como vestir-se sozinho. Pense em personagens, músicas e brincadeiras que seu filho gosta e em como usá-las para motivá-lo a realizar a tarefa. Por exemplo, se seu filho gosta do “Bob, o Construtor”, cada vez que ele terminar de vestir a roupa, ou a cada passo realizado para vestir uma peça de roupa, você pode cantar um trecho da música do “Bob, o Construtor” que ele gosta: “Bob, o Construtor/ Podemos consertar/ Bob, o Construtor/ Podemos sim!”. Você também poderia fazer bolhas de sabão, ou um pouco de cócegas, ou ainda massagem em seu filho a cada peça de roupa vestida para motivá-lo durante o processo.

Eu também quebraria a tarefa em pequenas etapas/passos, pedindo para ele fazer somente o último passo da tarefa para que a ação fosse menos intimidadora e para que ele, ao completar o último passo da tarefa, sentisse imediatamente que havia sido bem-sucedido em completar sua tarefa. Por exemplo, podemos começar ajudando-o a vestir uma calça de elástico, uma sandália de velcro e uma camiseta sem botões. Podemos ajudá-lo a passar a cabeça pelo buraco da camiseta e a encontrar as saídas para os braços, convidando-o a finalizar a colocação da camiseta puxando-a para baixo. Cada vez que ele fizesse essa ação de puxar a camiseta, você comemoraria e ofereceria uma ação motivadora como nos exemplos descritos acima (“Bob, o Construtor”, cócegas, etc). Quando ele estivesse consistentemente fazendo este último passo para completar a tarefa de vestir a camiseta, eu pediria que ele passasse a fazer o penúltimo e então o antepenúltimo passo da tarefa. Ou seja, quando ele estivesse puxando a camiseta sozinho, eu pediria para ele tentar colocar um dos braços na manga da camiseta com cada vez menos ajuda minha, e assim por diante. No caso da calça, também o ajudaria no início a encontrar as saídas das pernas, deixando que ele finalizasse a colocação da calça de elástico puxando-a para cima.

O processo de ajudar seu filho a adquirir a habilidade de realizar um passo da tarefa por vez também pode ser feito com a sequência progressiva, pendindo-se que ele faça o primeiro passo da tarefa, e quando isso estiver adquirido, passar a pedir pelo primeiro e o segundo passo, depois o primeiro, segundo e terceiro passo, até que ele esteja se vestindo com autonomia.

Lembre-se de ser o modelo e fazer todos os passos para ele antes de pedir que ele os faça. Quebrando em pequenos passos e associando a tarefa a uma ação prazerosa e a comemorações de cada tentativa, estaríamos tornando o processo de aprendizado mais divertido e acessível para o seu filho.

Veja mais dicas de atividades de vida diária para pessoas com autismo.

O pensamento social como base para o comportamento social

Na edição atualizada e ampliada do livro “Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse”, a autora aprofunda a a discussão do tema da interação social explicando como a pessoa precisa aprender a “pensar socialmente” antes de conseguir comportar-se de acordo com as regras sociais.

Veja a seguir um trecho condensado do capítulo 8 do livro “Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Edição atualizada e ampliada”, de Ellen Notbohm, com a tradução de Mirtes Pinheiro.

Vamos ser honestos. Crianças com autismo ou síndrome de Asperger são consideradas “esquisitas” pela sociedade. O sofrimento que isso causa, tanto para a criança como para os pais, faz com que estes sintam uma necessidade imensa de “consertar” essa faceta do filho. Se competência social fosse uma função fisiológica, poderíamos desenvolvê-la com medicamentos, nutrição, exercícios ou fisioterapia. Se as crianças com autismo fossem curiosas, extrovertidas e tivessem motivação para aprender, poderíamos incluir inteligência social no currículo escolar.

Em geral, nossos filhos não são assim, e consciência social não é um conjunto de habilidades concretas que podem ser enumeradas. Regras básicas de boas maneiras (por favor e obrigado; use lenço de papel, e não a manga da blusa; espere a sua vez) podem e devem ser ensinadas, qualquer que seja o nível de função da criança, mas aprender a ficar à vontade entre outras pessoas no corre-corre e com as nuanças do dia a dia é infinitamente mais complexo. As habilidades sociais são o produto final de um organismo intrincado de elementos de desenvolvimento que denominamos “pensamento social”.

Assim como todos nós temos de aprender a andar antes de correr, temos de ensinar nossos filhos a “pensar socialmente” para que eles possam comportar-se de acordo com as regras sociais, com base em compreensão e intenção positiva, e não apenas por repetição mecânica ou medo das consequências. O pensamento social desafia o seu filho a incorporar contexto e perspectiva às suas ações – analisar os aspectos físicos, sociais e temporais do seu ambiente, levar em consideração os pensamentos e pontos de vista alheios; usar a imaginação compartilhada para brincar com um amigo; e compreender que os outros têm pensamentos e reações favoráveis ou nem tão favoráveis a ele, baseados no que ele diz e faz. O pensamento social é a fonte da qual se originam os nossos comportamentos sociais, e essa inteligência socioemocional pode desempenhar um papel mais importante no sucesso do seu filho no longo prazo do que a inteligência cognitiva.

O primeiro passo para ensinar uma criança com autismo a pensar socialmente consiste em deixar de lado qualquer pressuposição de que ela será capaz de adquirir sensibilidade social simplesmente ao observar pessoas que têm habilidades sociais, ou de que, de alguma maneira, um dia ela vai superar a sua inabilidade social. Até agora, o nosso sistema educacional tem baseado seus padrões curriculares na pressuposição incorreta de que todas as crianças nascem com o “cérebro social” intacto, ou seja, as áreas do cérebro responsáveis pelo processamento de informações sociais, e também num suposto desenvolvimento progressivo das habilidades sociais. Não faz sentido, e é totalmente injusto para com a criança, reagir às suas gafes sociais com base em tais pressuposições e, depois, culpar seu autismo quando nossas tentativas de ensiná-la não surtirem efeito. O que nossos filhos precisam é que mudemos nossa postura e comecemos a construir a percepção social deles em suas raízes.

Quando dizemos que queremos que nosso filho aprenda habilidades sociais, na verdade estamos almejando algo mais grandioso. Queremos que ele seja capaz de se ajustar ao mundo que o cerca, que seja independente na escola, no bairro, no trabalho e em seus relacionamentos pessoais. Mais do que seguir um livro de regras, ser social é um estado de ser confiante que se desenvolve quando as habilidades de pensamento social são cuidadosamente cultivadas, desde que a criança é pequenininha:

  • Tomada de perspectiva: ser capaz de enxergar e vivenciar o mundo com base em outros pontos de vista, e não no próprio ponto de vista, e de encarar essas diferentes perspectivas como oportunidades para aprender e crescer.
  • Flexibilidade: ser capaz de lidar com mudanças imprevistas na rotina e nas expectativas, conseguir reconhecer que os erros não são um resultado final, mas sim parte do aprendizado e do crescimento e que as decepções são uma questão de grau.
  • Curiosidade: despertar motivação para pensar no “porquê” das coisas – por que alguma coisa existe, por que sua existência é importante, por que outros se sentem da maneira como se sentem e como isso nos afeta e nos interessa.
  • Autoestima: acreditar nas próprias habilidades para se arriscar a tentar novas coisas, ter respeito e amor-próprio para conseguir compreender que os atos e comentários cruéis e irrefletidos por parte de outras pessoas dizem mais sobre elas mesmas do que sobre você.
  • Visão abrangente: entender que pensamento social e consciência social são parte de tudo o que fazemos, quer estejamos ou não interagindo com outras pessoas. Nós lemos histórias e tentamos imaginar a motivação das personagens e prever o que elas farão em seguida. Repassamos mentalmente algumas situações, imaginando se agimos ou não de forma apropriada em determinada ocasião. O seu filho pode lhe dizer: “Eu não ligo para esse negócio de socializar, sou feliz sozinho”. Talvez ele esteja sendo sincero naquele momento, e muita gente realmente prefere a solidão à socialização. Mas também é verdade que algumas crianças adotam uma atitude de displicência para não sofrer, pois elas realmente se importam, mas não têm o conhecimento, as habilidades e o apoio necessários para superar suas barreiras sociais e, dessa maneira, conseguir alcançar suas metas e realizar seus sonhos.
  • Comunicação: compreender que nós nos comunicamos mesmo quando não estamos falando. Michelle Garcia Winner (2008), que cunhou o termo “pensamento social” e é considerada uma das principais vozes nessa área, descreve quatro etapas da comunicação que se desenrolam numa sequência linear, em milissegundos, em geral inconscientemente:
    1. Nós pensamos a respeito dos pensamentos e sentimentos das outras pessoas, bem como dos nossos próprios.
    2. Estabelecemos uma presença física para que as outras pessoas compreendam a nossa intenção de nos comunicar.
    3. Monitoramos com o olhar como as pessoas estão se sentindo, agindo e reagindo ao que está acontecendo entre nós.
    4. Usamos a linguagem para nos relacionar com os outros.

Você reparou que a linguagem só entra na equação da comunicação como uma última etapa? No entanto, é essa etapa que nós, pais e professores, costumamos enfatizar. Se você ensinar apenas a quarta etapa, sem as outras três, deixará seu filho ou aluno mal-equipado, vulnerável e correndo um grande risco de ser menos eficaz e menos bem-sucedido em sua comunicação social.

Tratar a criança como se ela fosse igual aos seus colegas da mesma idade e com desenvolvimento típico, sem um ensino direto e concreto dos conceitos sociais, não vai produzir habilidades de pensamento social. Sem esse ensinamento direto, seu filho chegará à idade adulta com os mesmos problemas de comunicação social. Ensinar seu filho a pensar socialmente e ser sociável consiste em um mosaico de milhares e milhares de pequeninas oportunidades de aprendizado e embates que, devidamente canalizados, se fundirão numa base de autoconfiança. É preciso que você, na qualidade de pai ou mãe, professor ou guia, seja socialmente consciente 110% do tempo, que decomponha a rede de complexidades sociais e lhe ensine as nuanças sociais que ele tem tanta dificuldade de perceber.

“Com um passo de cada vez, chega-se ao topo da montanha”, diz o velho adágio. Um dos livros infantis favoritos do meu filho Connor contava a história de Sir Edmund Hillary e seu guia xerpa, Tenzing Norgay, os primeiros alpinistas a chegarem ao topo do monte Everest. Nós conversamos sobre a controvérsia levantada ao longo dos anos de que um deles teve de colocar o pé no topo da montanha primeiro. Em meio à especulação de que Tenzing chegou ao topo um ou dois passos à frente de Sir Edmund Hillary, que era mais famoso, Jamling, filho de Tenzing, falou à revista Forbes em 2001: “Eu perguntei isso a ele, que disse: ‘Isso não é importante, Jamling. Nós escalamos a montanha como uma equipe’.” Assim como Hillary, seu filho está fazendo sua primeira escalada. Seja seu xerpa, ajude-o a perceber que a vista ao longo do caminho pode ser espetacular.

O livro “Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Edição atualizada e ampliada”, de Ellen Notbohm, traduzido para o português, está disponível para venda online em nossa loja virtual.

Dicas para festas para crianças com autismo: o dia da festa

Depois de toda a preparação para a festa, finalmente chegou o grande dia. (Veja nossa página sobre a antecipação e a preparação para festas para crianças com autismo.)

Você poderá criar um quadro visual do dia da festa, com todos os acontecimentos. Por exemplo, você poderá usar imagens da criança tomando banho, colocando a roupa já escolhida, entrando no carro e chegando ao local da festa. Você poderá acrescentar que vocês encontrarão os amigos, tios, primos e avós, que comerão coisas gostosas e que abrirão os presentes (caso a festa em questão seja o aniversário da pessoa com autismo ou o Natal). Use fotos e desenhos que facilitem a compreensão dos episódios.

Sabemos que muitas pessoas com autismo têm diferentes padrões de sensibilidade sensorial, então, lembre-se destas sensibilidades e busque adaptar o máximo quanto possível o ambiente da festa. Tem algum alimento cujo odor ou textura incomoda a criança? Como serão os ruídos? Se for possível, deixe estabelecido um espaço ninho (ou seja, um cômodo na casa onde ocorrerá a festa) que poderá conter menos estímulos sensoriais e ser usado para que a criança descanse ou se acalme, se ela precisar. Você pode levar alguns objetos de conforto, como brinquedos ou quaisquer outras coisas de que a sua criança goste e alocá-los nesse espaço, para que ela tenha um ambiente alternativo ao da festa. A ideia não é que a pessoa com autismo deixe de participar da festividade, mas sabemos que a rotina dela estará alterada e o que o ambiente estará repleto de novos estímulos, então, queremos que ela se sinta segura e confortável sabendo que terá um espaço mais tranquilo, se precisar dele.

Caso a sua criança esteja fazendo uma dieta ou tenha restrições alimentares, uma ideia é preparar cuidadosamente os seus alimentos e tê-los à mão na hora da festa. Você poderá escolher as receitas que a sua criança mais gosta ou tentar preparar seus alimentos de forma que eles se pareçam com os quem serão servidos para o resto da família: todo mundo estará aproveitando a parte gastronômica das festividades e não queremos que a pessoa com autismo fique de fora!

Se você sabe que, mesmo preparando os alimentos de sua criança para que sejam muito similares em aparência e sabor em relação aos outros que serão oferecidos na festa, ela provavelmente tentará experimentar os alimentos que não pode ingerir, neste caso procure alimentar sua criança antes de ir à festa ou antes da hora da refeição da família. Alguns pais de crianças com autismo utilizam a alternativa de sediar as festividades de sua família de forma a ter mais controle em relação ao ambiente físico, ao número de pessoas convidadas e à própria comida que será servida.

Procure tornar as festividades uma experiência menos desafiadora para você e para sua criança. Ao invés de forçar a criança a usar uma roupa nova que ela não quer vestir, permita que ela escolha a roupa, mesmo que seja a mesma roupa que ela tem usado regularmente há meses! O conforto de sua criança é mais importante do que o que os outros vão pensar sobre a vestimenta dela na festa. Quanto mais confortável a criança estiver, mais calma ela poderá ficar para lidar com os desafios das festas e para participar da diversão.

Lembre-se de apreciar e comemorar comportamentos e iniciativas positivas de sua criança, adolescente e adulto! Não deixe que o foco esteja apenas em conter eventuais comportamentos inadequados e valorize os talentos e as habilidades que a pessoa com autismo demonstrar!

Festeje!

Convidamos nossos visitantes a deixar suas dicas nos comentários abaixo para poder ajudar ao máximo os nossos leitores.

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Ellen Notbohm

Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Parte 2

(Veja a Parte 1 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse)

Por favor, conte-nos sobre o processo em que seu filho desenvolveu habilidades de conversação através do uso da ecolalia. Que conselho você daria aos pais de crianças que usam a ecolalia?

Ellen Notbohm

Crianças com autismo cujas habilidades com a linguagem são limitadas muitas vezes dependem de ecolalia para se comunicar, repetindo trechos de linguagem ouvidos de outras pessoas. A ecolalia pode ser imediata (repetindo o que as pessoas dizem ao seu redor) ou de algo que ele ouviu no passado, como um filme (ecolalia tardia). Para muitos pais, inclusive para mim, a ecolalia de uma criança provoca uma sensação de pânico de que ele ou ela nunca poderá conversar em uma linguagem expressiva original. No entanto, a ecolalia geralmente não é a prisão limitada que tememos que ela seja, mas um ponto na estrada do desenvolvimento de uma criança em direção à competência de conversação. Muitas crianças com autismo, o meu filho inclusive, são adeptos do uso da ecolalia como uma ferramenta para a comunicação funcional. Eles reconhecem a sua própria capacidade para memorizar grandes blocos de diálogo ou texto, assim como para buscar esses “arquivos” rapidamente e recuperar passagens relevantes. Eles, então, empregam estas habilidades para compensar um déficit (de habilidades de linguagem expressiva ainda não desenvolvidas o suficiente para formular a resposta original instantânea esperada deles). Nesse contexto, a ecolalia é uma conquista maravilhosa de um cérebro que processa a linguagem de uma maneira particular, e é um ponto de partida para se aprender a originar um discurso expressivo necessário para uma conversa. Em um determinado período, meu filho conversava quase que exclusivamente através de ecolalia tardia, e apesar de já ser quase 100% apropriado, eu ainda estava desesperada para detê-lo. Felizmente para mim, a profissional especialista em autismo de nossa região ressaltou-me que a ecolalia é uma forma de expressão oral funcional e que a tentativa de esmagar a ecolalia de uma criança sem utilizá-la como um passo no desenvolvimento – tentando evitá-la ao invés de se construir a partir dela – seria um exercício em frustração, bem como o desperdício de uma ferramenta de aprendizagem. Ela estava certa. Com o tempo, a linguagem expressiva original de meu filho aumentou para padrões quase normais. Hoje, como um jovem adulto, ele ainda emprega ocasionalmente a ecolalia tardia, embora seja improvável que qualquer outra pessoa além de seus pais e de seu irmão possam perceber.

Você poderia nos contar sobre as quatro características fundamentais do autismo descritas em seu livro?

O processamento sensorial é quase sempre um desafio para crianças com autismo e, para mim, é o ponto de partida para tudo que queremos fazer para ajudá-los. Muitas crianças com autismo apresentam hipossensibilidade ou hipersensibilidade a estímulos do dia a dia como sons, texturas, cheiros e outros estímulos vestibulares ou proprioceptivos. Mais do que meras irritações, sensibilidades amplificadas podem causar dor física, náusea, ansiedade e muitos outros sintomas. Pessoas cujos sistemas sensoriais estão organizados de forma típica conseguem processar milhares de estímulos sensoriais simultâneos sem esforço, mas uma criança com autismo muitas vezes não consegue processar mais que um por vez. Eu aconselho os pais a lidar com as questões sensoriais primeiro, especialmente quando estiverem tentando entender o que está causando comportamentos negativos ou atípicos. Para uma criança cujos sistemas sensoriais estão desordenados, todo o seu ambiente parece ser hostil. Não é possível se chegar a qualquer aprendizado ou socialização significativos se a criança não é capaz de tolerar o bombardeio sensorial acontecendo ao seu redor no que parece, para nós, um simples dia de vida comum.

Atrasos ou dificuldades na linguagem oral são comuns no autismo. Nossa sociedade valoriza imensamente a palavra falada, mas para muitas crianças que são não verbais, minimamente verbais, que possuem um pequeno vocabulário ou apresentam dificuldade com a pragmática linguística, é essencial que nós as ajudemos a criar um meio de comunicação funcional, qualquer que seja esse meio. A comunicação pode ser realizada através de sistemas de figuras, língua de sinais, teclado para digitar a mensagem ou ainda a própria fala, pois, sem um meio de comunicação funcional, a criança não consegue expressar seus desejos e necessidades. Tente imaginar como seria a sua vida sem o acesso aos meios de comunicação e equipamentos que você considera necessários, e quanto tempo você conseguiria ficar sem esses meios antes de ficar sobrecarregado com frustração, ansiedade e raiva.

Habilidades de interação social comprometidas em sua criança com autismo frequentemente a deixam confusa. A falta dessas habilidades de interação social pode levar ao isolamento, mas a boa notícia é que há muitos recursos e oportunidades para ensinar as habilidades de pensamento social que levam às nossas ações sociais. Algumas escolas estão começando a reconhecer que o “QE” – quociente de inteligência socioemocional de uma pessoa – é tão importante para o sucesso na vida quanto a inteligência cognitiva. Já podemos ver algumas aulas curriculares para o desenvolvimento da inteligência socioemocional na escola.

A autoestima e uma perspectiva positiva de si mesmo são geralmente afetadas de forma negativa pelos desafios do autismo. Todos nós desejamos ser aceitos por quem somos, ao invés de sermos constantemente destrinchados e avaliados por nossas peculiaridades e dificuldades, ou sermos desmontados para termos nossas partes consertadas. A criança com autismo apresenta diversos desafios que podem ser superados em um processo terapêutico e educacional. Ela vai precisar de anos de orientação especializada para alcançar um lugar confortável no mundo, mas ela não precisa ser consertada, e o objetivo não é torná-la uma pessoa “normal”. Para ajudar uma criança com autismo a acreditar que ela poderá ser um adulto independente, produtivo e bem-sucedido, precisamos ajudá-la a desenvolver o sentido de sua pessoa como um todo e demonstrar o quanto apreciamos o que há nela para celebrar e admirar, assim como o quanto ela pode ser um exemplo a ser seguido por nós. Amamos e a guiamos a criança com a mesma aceitação de sua “pessoa como um todo” que gostaríamos que os outros tivessem por nós.

Que medidas um professor pode tomar para tornar o ambiente da sala de aula mais adequado para uma criança com autismo que pode apresentar um processamento sensorial diferente?

Uma sala de aula colorida e animada que parece tão calorosa e agradável para nós pode parecer ameaçadora para uma criança com autismo. Felizmente, o professor pode tomar diversas medidas para tornar o ambiente mais confortável para essa criança, e a maioria desses ajustes beneficia os outros estudantes também.

A arte na parede que tem apenas um propósito decorativo pode ser um incômodo visual, confundindo e distraindo a criança com autismo, então limite a exposição na parede aos itens que são relevantes, tais como o calendário visual diário e semanal, as palavras que estão sendo soletradas naquela semana, os trabalhos de arte dos alunos da classe ou fotos dos alunos envolvidos em atividades da classe. Lâmpadas brancas fluorescentes zumbem e piscam constantemente causando desconforto para muitas crianças (são até proibidas em escolas de alguns países) e podem ser substituídas por iluminação natural, lâmpadas incandescentes ou outras que imitam a luz natural, especialmente na área próxima à carteira da criança com autismo. Quando possível, evite produtos químicos muito fortes e os substitua por produtos sem fragrância e hipoalergênicos. Afixar tecidos de feltro ou bolas de tênis nos pés das cadeiras pode reduzir os sons agudos de cadeiras sendo arrastadas e arranhando o chão. Permitir que o aluno utilize um iPod ou fones de ouvido na sala de aula pode diminuir as distrações auditivas.

Muitos alunos conseguem se concentrar mais nas tarefas quando não estão sentados em suas carteiras. Algumas crianças apresentam melhor resultado na tarefa quando deitadas em um pequeno colchonete, pois o contato do corpo todo com o chão as acalma. Algumas gostam de trabalhar ou de ler em pé em uma espécie de pódio. Algumas buscam movimento e precisam mudar de posição frequentemente de forma a conseguir manter o foco.

Uma das estratégias mais eficazes pode ser o estabelecimento de um “espaço sensorial” para o qual a criança pode se dirigir com o objetivo de fazer  um intervalo de autorregulação quando ela começar a se sentir sobrecarregada. Pode ser um canto da sala atrás de uma prateleira e conter um tapete, um pufe ou cadeira de balanço, fones de ouvido, objetos para exploração sensorial, livros, música. É preferível que a criança se regule neste ambiente da sala do que ter que sair da sala e depois voltar para se reintegrar ao ambiente.

(Veja a Parte 3 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse)

Leia mais em nosso site sobre:

 A adaptação do ambiente físico para pessoas com autismo.

O processamento de informações por parte de pessoas com autismo.

Integração sensorial de pessoas com autismo.

O estilo responsivo na escola.

Ellen Notbohm

Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Parte 1

Qual seria o seu primeiro conselho aos pais quando eles ficam sabendo sobre o diagnóstico de autismo de seu filho?

Ellen NotbohmEsta pergunta me é feita muitas vezes, e minha resposta padrão é “Continue respirando”. Respirar é uma questão de grande importância! A respiração nos permite recarregar, concentrar e seguir em frente. Ela não pode ser separada de tudo o mais que um pai vai enfrentar com o seu filho com autismo. É a primeira coisa que precisa acontecer.

Minha resposta mais substancial é que a primeira coisa que os pais precisam fazer é continuar a ver seu filho apenas como ele é: uma criança como um todo, e não um monte de peças quebradas para conserto. Antes de tudo, lembre-se de que o seu filho ou sua filha ainda é a mesma criança por quem você caiu de amores no momento em que pôs os olhos sobre ele ou ela. Tudo o que você amou sobre ela antes de pensamentos sobre autismo passarem pela sua cabeça ainda está lá, e tudo o que ele ama sobre você ainda está lá. O autismo vai colorir suas vidas, de muitas maneiras inesperadas, algumas delas expansivas e inspiradoras, e algumas difíceis e indesejáveis. Mas não podemos permitir que o autismo de uma criança seja o único meio de defini-la. Uma criança é uma pessoa inteira, e uma pessoa inteira não pode ser “desmontada em partes”.

Nos primeiros dias após o diagnóstico, a jornada que se tem pela frente pode parecer muito longa. Mas isso é verdade para qualquer criança, com autismo ou não, e é uma coisa boa. Isso significa que o tempo está do nosso lado, oferecendo-nos milhares de dias e milhões de momentos para ensinar, aprender e crescer junto com o nosso filho, explorando (ou criando) oportunidades e recursos à medida que surgem as necessidades. Nenhuma geração de crianças com autismo teve mais razões para ser otimista sobre seu futuro como a de agora, pois o conhecimento médico, as ideias educacionais e a conscientização da comunidade aumentam a cada dia. Se os pais forem diligentes na busca das pessoas e ambientes que deem ao seu filho as melhores chances de sucesso em cada fase do desenvolvimento, eles vão aprender a confiar em seus instintos sobre quais recursos particulares, ambientes e pessoas são ou não são boas para o seu filho e família. Explorar todas as opções e saber que há sempre escolhas é algo que nos fortalece.

Por que você escolheu “viver com o autismo” em vez de “sofrer com o autismo”?

Porque era a única escolha lógica e saudável. Havia muitas razões para que o sofrimento não fizesse qualquer sentido para mim. Por sua própria natureza, o sofrimento esgota o corpo, a mente e o espírito, e eu vi desde o início que eu teria que aplicar cada centelha de minha energia física e emocional para fazer o que precisava ser feito para o meu filho. Mais importante, as crianças tomam como exemplos os seus pais. Se eu escolhesse sofrer, esse seria o modelo que ele veria todos os dias, e haveria mais chances de ele vir a escolhê-lo também. Isso seria inaceitável. Descobrir que meu filho tinha autismo pode não ter sido um dos dias mais felizes de minha vida, mas isso não mudou em nada o que eu já conhecia e amava a respeito dele. Ele era exatamente a mesma criança por quem eu havia me apaixonado muito tempo antes de ele nascer.

Quais são as características de uma relação produtiva entre pais e profissionais, enquanto trabalham para ajudar uma criança?

Durante o curso da jornada de meu filho da pré-escola à universidade, nós interagimos com dezenas de educadores e médicos espetaculares. Noventa e nove por cento dessas interações foram construtivas e positivas, para meu filho e para toda a nossa família. O que fez esses profissionais serem tão especiais foi o reconhecimento por parte deles de que eles não tinham nada próximo da imagem completa do nosso filho, e que a única maneira em que eles poderiam obter uma compreensão completa dele era ter uma relação de trabalho recíproca e dinâmica comigo. Sem isso, não haveria continuidade entre a casa, a escola e os profissionais de saúde. Foi essa continuidade e consistência do trabalho em equipe, ano após ano, que lançou as bases para muito do sucesso do meu filho.

Porque eu era determinada ao selecionar as escolas certas para ele, quase todos os professores que o meu filho teve foram excelentes. Aceitaram-no como uma criança completa. Eles identificaram os seus pontos fortes e os utilizaram para ajudar meu filho a superar seus desafios. Vê-lo como uma criança completa e uma pessoa capaz, mesmo enquanto ele lidava com suas dificuldades, criou nele um forte senso de autoconfiança, resistência e proatividade. Os seus professores eram curiosos e, quando se trabalha com uma criança com autismo, a curiosidade é uma das ferramentas mais potentes que um professor ou um pai pode possuir. Muitos desses professores disseram: “Eu nunca tive um aluno como ele, mas estou animado para trabalhar com ele. Vou descobrir o que o motiva.” Eles queriam aprender com ele, tanto quanto eles queriam ensiná-lo. O compromisso com uma abordagem de equipe e um modelo de aprendizagem circular possibilitou o sucesso dele.

Como as palavras que escolhemos usar afetam nossas vidas e a relação com nossas crianças ? Quais seriam exemplos de palavras que você escolheria usar e palavras que você não usaria? Por quê?

A maioria dos pais nunca nutriria conscientemente uma perspectiva negativa de sua criança, de si próprios ou de outros. Mas uma negatividade sutil frequentemente permeia a linguagem que utilizamos sem pensar, em que descrevemos nossas crianças com jargões e frases de efeito que não são descrições justas ou precisas. Nós supomos que os outros, de alguma forma, compreenderão o que realmente queremos dizer. Essa suposição é prejudicial às nossas crianças, pois as palavras que escolhemos para descrever nossa criança ou o autismo dela refletem a perspectiva e a atitude que temos em relação a ela. Há um tom de desprezo, condescendência e pena por trás de termos como “birra autística”, “interesse obsessivo”, “sofrer de autismo”, “enjoado para comer“, “a tragédia do autismo”. Esses termos influenciam o que as pessoas pensam sobre a nossa criança e seu potencial, moldando as expectativas que eles têm dela e a maneira como interagem com ela, assim como a forma como a retratam para os outros. No livro, eu exploro cada um desses termos e como utilizar uma linguagem mais precisa e solidária. Mas isso começa com uma mudança para uma perspectiva respeitosa em relação aos desafios de nossa criança. Bombardeio sensorial não é “birra”. Todas as pessoas são seletivas sobre o que comem e sobre o que as interessa. E a maior tragédia que pode acontecer a uma criança com autismo é estar rodeada de adultos que pensam que ter autismo é uma tragédia.

Veja a Parte 2 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse.

De sons a palavras, de palavras a frases

“Recebi o diagnóstico em abril/2009. Digitei na web “solução para o autismo”. Li a respeito de atitudes positivas e de respeito no site da Inspirados pelo Autismo. Segui o passo a passo método para pessoas com autismodo site, arrumei o ambiente, me permiti viver o que o Davi estava vivendo. Me concentrei no contato visual. Em 15 minutos, o Davi me olhou espontaneamente, por longos três segundos, com brilho no olhar, curioso com a minha atitude. Foi um olhar esplendoroso para quem tinha apenas olhares de frações de segundo. A Inspirados me transformou e me permitiu acesso ao meu filho. Me fez acreditar em sua capacidade infinita de aprender e de ser feliz. Participamos dos Cursos I, II, Imersão, Consultas Telefônicas, Visitas Domiciliares. Recrutamos voluntários. Estamos construindo passo a passo seu desenvolvimento. De sons a sílabas, de sílabas a palavras, de palavras a frases, de frases a pequenos diálogos. A abordagem é prazerosa e trabalhosa, mas reveladora de um amor Ágape entre pai e filho.”

Rogerio Fabian Iwankiw, pai do Davi

Veja mais informações sobre nossos cursos.

Depoimento sobre o trabalho da Inspirados pelo Autismo.

O remédio do Hulk – Uma fantástica atividade criada por um pai do Rio de Janeiro para ajudar o seu filho com autismo

Leia abaixo a fantástica atividade criada por um pai do Rio de Janeiro para ajudar o seu filho Daniel, que tem o diagnóstico de autismo, a tomar medicamentos ligados ao seu tratamento reumatológico:

Depoimento sobre o trabalho da Inspirados pelo Autismo.“Participando do Curso de Módulo 2 da Inspirados pelo Autismo (atual Módulo 3), tive a oportunidade de trazer várias ideias para o dia a dia com meu pequeno Daniel, que completou 4 anos em novembro e tem autismo. Uma delas foi a do “remédio do Hulk”. A ideia surgiu como conto a seguir.

Numa das aulas do curso, o tema abordado foi flexibilidade e esse era um dos meus maiores focos de interesse pois Daniel apresenta, com frequência, muita rigidez de comportamentos e escolhas. Exige escolher roupas e comidas, bem como a forma de cada um dos seus procedimentos e rotinas. Trabalhamos duro em casa em com as terapeutas pra minimizar isso.

Mas uma de nossas maiores dificuldades é dar-lhe seus remédios. E ele precisa tomar muitos, pois além do autismo, Daniel tem uma doença reumatológica conhecida como PFAPA, uma sigla em inglês para Febre Periódica, Estomatite Aftosa, Faringite e Adenite. Seu tratamento exige medicações diárias, provavelmente até a idade adulta. E ele, claro, detesta os remédios.

Foi então que vi no curso um vídeo em que o facilitador Lincoln fazia uma atividade com uma criança que rejeitava muitas comidas e não comia frutas de modo algum. Lincoln se fingia de fraco e ficava forte quando comia um pedaço de maçã. A criança adorava a maneira como Lincoln se comportava ao ficar forte. E decidiu comer também. Então eu pensei: posso fazer algo semelhante com Daniel, mas para fazê-lo querer tomar os remédios.

Fizemos. Conversei com minha esposa e combinamos tudo. Exploraríamos um dos maiores interesses atuais do Daniel: os super-heróis “Vingadores”. Em especial, o Hulk. Agimos assim: sentei numa poltrona da sala e me fingi de fraco. Disse para a mãe dele que eu precisava de um remédio. Expliquei que com o remédio eu viraria o Hulk. Aquele era “o remédio do Hulk”, um herói muito forte. Então ela me deu (fingiu me dar) o remédio e eu imitei o Hulk da maneira mais espalhafatosa e engraçada possível.

Pra nossa alegria, o Daniel entendeu a mensagem de imediato. Foi logo dizendo “agora é minha vez” e sentou-se na poltrona em que eu tinha recebido o remédio. Chegou a teatralizar, fazendo os mesmos gemidos de fraqueza e dor que eu fiz ao pedir o remédio. Assim que demos todos os remédios ele se levantou e saiu imitando o Hulk pela casa. Aaaarhhh! Aaaarhhh! Aaaarhhh! Agora é ele quem pede o remédio do Hulk pra nós.

Essa dinâmica nos ajudou também com os remédios da Mariana, irmã do Daniel, que tem dois anos e meio e não tem autismo. Ela mesma sugeriu que o remédio dela seria o “remédio das princesas”. Então quando precisamos que ela tome um remédio, ela toma e sai dançando como uma bailarina. Agora a hora do remédio é, pra nós, uma hora de brincar.”

Diego Moreira, pai do Daniel, 4 anos, Rio de Janeiro

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Descontos por participante:

Turma 1 – São Paulo – 17 a 20 de setembro

Investimento por participante:
1º lote: R$1428 até o dia 10/07/20 (15% de desconto).
2º lote: R$1512 até o dia 10/08/20 (10% de desconto).
3º lote: R$1680 até o dia 08/09/20 (valor integral).
Inscrições limitadas e abertas até o dia 08 de setembro de 2020 (terça-feira).

Descontos em mais de um curso: Quem se inscrever em 2 cursos, também tem o desconto de 5% somado ao desconto por prazo de inscrição. Quem se inscrever em 3 ou mais cursos tem o desconto de 10% somado ao desconto por prazo de inscrição. Somados, os descontos podem chegar a quase 25% do valor integral dos cursos. Os descontos serão oferecidos no total do carrinho de compras.

Descontos para grupos: Inscrições para grupos de 2 pessoas têm mais 5% de desconto somado ao desconto por prazo de inscrição, e inscrições para grupos de 3 ou mais pessoas têm mais 10% de desconto somado ao desconto por prazo de inscrição. Somados, os descontos podem chegar a quase 25% do valor integral do curso. Os descontos serão oferecidos no total do carrinho de compras se apenas uma pessoa fizer a inscrição para todos. Para que cada membro do grupo possa fazer o pagamento da inscrição separadamente, mas com o desconto de grupo, entre em contato conosco por email.

Descontos por participante:

Turma 1 – São Paulo – 19 a 22 de março

1º lote: R$1428 até o dia 20/12/19 (15% de desconto).
2º lote: R$1512 até o dia 10/02/20 (10% de desconto).
3º lote: R$1680 até o dia 10/03/20 (valor integral).
Inscrições limitadas e abertas até o dia 10 de março de 2020 (terça-feira).

Turma 2 – São Paulo – 13 a 16 de agosto

Investimento por participante:
1º lote: R$1428 até o dia 10/06/20 (15% de desconto).
2º lote: R$1512 até o dia 10/07/20 (10% de desconto).
3º lote: R$1680 até o dia 04/08/20 (valor integral).
Inscrições limitadas e abertas até o dia 04 de agosto de 2020 (terça-feira).

Descontos em mais de um curso: Quem se inscrever em 2 cursos, também tem o desconto de 5% somado ao desconto por prazo de inscrição. Quem se inscrever em 3 ou mais cursos tem o desconto de 10% somado ao desconto por prazo de inscrição. Somados, os descontos podem chegar a quase 25% do valor integral dos cursos. Os descontos serão oferecidos no total do carrinho de compras.

Descontos para grupos: Inscrições para grupos de 2 pessoas têm mais 5% de desconto somado ao desconto por prazo de inscrição, e inscrições para grupos de 3 ou mais pessoas têm mais 10% de desconto somado ao desconto por prazo de inscrição. Somados, os descontos podem chegar a quase 25% do valor integral do curso. Os descontos serão oferecidos no total do carrinho de compras se apenas uma pessoa fizer a inscrição para todos. Para que cada membro do grupo possa fazer o pagamento da inscrição separadamente, mas com o desconto de grupo, entre em contato conosco por email.