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Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Parte 1

Ellen Notbohm

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Qual seria o seu primeiro conselho aos pais quando eles ficam sabendo sobre o diagnóstico de autismo de seu filho?

Ellen NotbohmEsta pergunta me é feita muitas vezes, e minha resposta padrão é “Continue respirando”. Respirar é uma questão de grande importância! A respiração nos permite recarregar, concentrar e seguir em frente. Ela não pode ser separada de tudo o mais que um pai vai enfrentar com o seu filho com autismo. É a primeira coisa que precisa acontecer.

Minha resposta mais substancial é que a primeira coisa que os pais precisam fazer é continuar a ver seu filho apenas como ele é: uma criança como um todo, e não um monte de peças quebradas para conserto. Antes de tudo, lembre-se de que o seu filho ou sua filha ainda é a mesma criança por quem você caiu de amores no momento em que pôs os olhos sobre ele ou ela. Tudo o que você amou sobre ela antes de pensamentos sobre autismo passarem pela sua cabeça ainda está lá, e tudo o que ele ama sobre você ainda está lá. O autismo vai colorir suas vidas, de muitas maneiras inesperadas, algumas delas expansivas e inspiradoras, e algumas difíceis e indesejáveis. Mas não podemos permitir que o autismo de uma criança seja o único meio de defini-la. Uma criança é uma pessoa inteira, e uma pessoa inteira não pode ser “desmontada em partes”.

Nos primeiros dias após o diagnóstico, a jornada que se tem pela frente pode parecer muito longa. Mas isso é verdade para qualquer criança, com autismo ou não, e é uma coisa boa. Isso significa que o tempo está do nosso lado, oferecendo-nos milhares de dias e milhões de momentos para ensinar, aprender e crescer junto com o nosso filho, explorando (ou criando) oportunidades e recursos à medida que surgem as necessidades. Nenhuma geração de crianças com autismo teve mais razões para ser otimista sobre seu futuro como a de agora, pois o conhecimento médico, as ideias educacionais e a conscientização da comunidade aumentam a cada dia. Se os pais forem diligentes na busca das pessoas e ambientes que deem ao seu filho as melhores chances de sucesso em cada fase do desenvolvimento, eles vão aprender a confiar em seus instintos sobre quais recursos particulares, ambientes e pessoas são ou não são boas para o seu filho e família. Explorar todas as opções e saber que há sempre escolhas é algo que nos fortalece.

Por que você escolheu “viver com o autismo” em vez de “sofrer com o autismo”?

Porque era a única escolha lógica e saudável. Havia muitas razões para que o sofrimento não fizesse qualquer sentido para mim. Por sua própria natureza, o sofrimento esgota o corpo, a mente e o espírito, e eu vi desde o início que eu teria que aplicar cada centelha de minha energia física e emocional para fazer o que precisava ser feito para o meu filho. Mais importante, as crianças tomam como exemplos os seus pais. Se eu escolhesse sofrer, esse seria o modelo que ele veria todos os dias, e haveria mais chances de ele vir a escolhê-lo também. Isso seria inaceitável. Descobrir que meu filho tinha autismo pode não ter sido um dos dias mais felizes de minha vida, mas isso não mudou em nada o que eu já conhecia e amava a respeito dele. Ele era exatamente a mesma criança por quem eu havia me apaixonado muito tempo antes de ele nascer.

Quais são as características de uma relação produtiva entre pais e profissionais, enquanto trabalham para ajudar uma criança?

Durante o curso da jornada de meu filho da pré-escola à universidade, nós interagimos com dezenas de educadores e médicos espetaculares. Noventa e nove por cento dessas interações foram construtivas e positivas, para meu filho e para toda a nossa família. O que fez esses profissionais serem tão especiais foi o reconhecimento por parte deles de que eles não tinham nada próximo da imagem completa do nosso filho, e que a única maneira em que eles poderiam obter uma compreensão completa dele era ter uma relação de trabalho recíproca e dinâmica comigo. Sem isso, não haveria continuidade entre a casa, a escola e os profissionais de saúde. Foi essa continuidade e consistência do trabalho em equipe, ano após ano, que lançou as bases para muito do sucesso do meu filho.

Porque eu era determinada ao selecionar as escolas certas para ele, quase todos os professores que o meu filho teve foram excelentes. Aceitaram-no como uma criança completa. Eles identificaram os seus pontos fortes e os utilizaram para ajudar meu filho a superar seus desafios. Vê-lo como uma criança completa e uma pessoa capaz, mesmo enquanto ele lidava com suas dificuldades, criou nele um forte senso de autoconfiança, resistência e proatividade. Os seus professores eram curiosos e, quando se trabalha com uma criança com autismo, a curiosidade é uma das ferramentas mais potentes que um professor ou um pai pode possuir. Muitos desses professores disseram: “Eu nunca tive um aluno como ele, mas estou animado para trabalhar com ele. Vou descobrir o que o motiva.” Eles queriam aprender com ele, tanto quanto eles queriam ensiná-lo. O compromisso com uma abordagem de equipe e um modelo de aprendizagem circular possibilitou o sucesso dele.

Como as palavras que escolhemos usar afetam nossas vidas e a relação com nossas crianças ? Quais seriam exemplos de palavras que você escolheria usar e palavras que você não usaria? Por quê?

A maioria dos pais nunca nutriria conscientemente uma perspectiva negativa de sua criança, de si próprios ou de outros. Mas uma negatividade sutil frequentemente permeia a linguagem que utilizamos sem pensar, em que descrevemos nossas crianças com jargões e frases de efeito que não são descrições justas ou precisas. Nós supomos que os outros, de alguma forma, compreenderão o que realmente queremos dizer. Essa suposição é prejudicial às nossas crianças, pois as palavras que escolhemos para descrever nossa criança ou o autismo dela refletem a perspectiva e a atitude que temos em relação a ela. Há um tom de desprezo, condescendência e pena por trás de termos como “birra autística”, “interesse obsessivo”, “sofrer de autismo”, “enjoado para comer“, “a tragédia do autismo”. Esses termos influenciam o que as pessoas pensam sobre a nossa criança e seu potencial, moldando as expectativas que eles têm dela e a maneira como interagem com ela, assim como a forma como a retratam para os outros. No livro, eu exploro cada um desses termos e como utilizar uma linguagem mais precisa e solidária. Mas isso começa com uma mudança para uma perspectiva respeitosa em relação aos desafios de nossa criança. Bombardeio sensorial não é “birra”. Todas as pessoas são seletivas sobre o que comem e sobre o que as interessa. E a maior tragédia que pode acontecer a uma criança com autismo é estar rodeada de adultos que pensam que ter autismo é uma tragédia.

Veja a Parte 2 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse.

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21 comentários em “Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Parte 1”

  1. Avatar
    Luciene Aparecida Silva da Fonseca

    Parabéns muito bom saber nós pais autistas temos mais um guancho para nós ajudar nas variadas duvidas do dia dia,sou mãe de um lindo garoto hoje com 18 anos,que luta diariamente para vencer os desafios do autismo Como diz sua medica Dr Mônica Delgado do caps infantil de sjc,e tdo de bom este guerreiro ,começamos seu tratamento com 2 anos e meio,de segunda a segunda,sempre com uma equipe maravilhosa,nos ajudou muito,se servir de ajuda passa para as mães,a terapia da bagunça onde nos ajudou muito e foi proposto para eu meu marido e o outro filho não deixar mais nada organizado em casa,mudar os moveis de lugar chamar ele e a gente pelo nome,bricadeiras mesmo que no começo teve gritos,enfim apreedemos a entrar no mundo dele e trazer ele para o nosso,ele folou com 5 anos mais hoje fala perfeitamente,terminou o 2°grau fala japones,faiz natação,agora estamos em busca de uma nova direção ele quer trabalhar e continuar a estudar,imagina leitor o tamanho do meu orgulho vendo meu filho entrar em uma escola sozinho para fazer um vestibulinho o di melhor ficou as 3 horas e meia na sala e finalizou a prova,ainda não conseguiu a vaga mais ele foi super bem,hoje agora mesmo por sinal ele esta indo pg uma conta para mim na cidade,então diz para as mães nunca desistir e confiar nos proficionais,não e facil mais vale muito a pena o resultado e enorme,um forte abraços a tds vcs,Ter a dificuldade e guardar ela em uma gaveta fechada não resolve,só resolve se correr atras,mesmo que a não se resolva por inteiro,obs meu filho ainda principalmente a noite tem seus momentos isolados onde ele repete varias vezes a mesma fala anda de um lado para outro e se interrompe se agita e começa tdo de novo,apreendemos que e somente uma mania como outras qualquer que tem de se respeitar assim tdo flui muito mais facíl.

  2. Avatar
    Rosângela Pereira Vital

    DESCOBRI ANO RETRASADO QUE MEU FILHO DE 15 ANOS TEM AUTISMO DE GRAU LEVE ENTREI EM DESESPERO É MUITO DIFÍCIL , MAS AOS POUCOS VOU APRENDER A LIDAR COM TUDO ISSO E AGORA COM A AJUDA DE VCS OBRIGADA.

  3. Avatar

    Sou mãe solteira de dois filhos adotados, aos 3 anos o meu caçula foi diagnosticado como autista e isso mudou a minha vida para sempre, mas nunca, nunca mesmo, mudou o imenso amor que sinto por ele. A luta tem sido árdua desde então. Ele hoje está com 9 anos e, às vezes, sinto uma solidão e desamparo absurdos mas … vamo que vamo!!!

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    Peter Pedrosa

    Eu e a minha esposa fizemos o workshop ano passado do Inspirado pelo Autismo, no Rio de Janeiro, pudemos a partir daí, mudar rumos, tanto na terapia, como na forma de lidar em casa com o Pedro e até mesmo a organização da nossa casa.

    Temos aprendido muito com o Pedro e até com a Sophia que é um ano e três meses mais velha, pois a Sophia apesar de pouco correspondida, não desiste de seu irmão, sempre esta convidando ele a participar das suas atividades.

    Sabemos que o desafio é continuo, mas hoje estamos mais fortes para suportar este caminho. O suporte de familiares, amigos tem sido fundamental para esta retomada.

    ” Inspirado pelo Autismo”, continue nos amparado nesta caminhada .

    Obrigado e até mais.

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    Elisabete Couto

    Muito interessante esta entrevista, muito explicativa.
    Gostaria de saber se uma criança com diagnóstico de Síndrome de Down pode ter autismo junto?

    1. Inspirados pelo Autismo
      Inspirados pelo Autismo

      Olá Bete. Que bom que a entrevista foi interessante para você. Sim, crianças com diagnóstico de Síndrome de Down podem também apresentar características do espectro do autismo.

  6. Avatar
    Gleicilene Rodrigues Braga

    Olá! Meu pequeno Thiago, hoje com 3 anos e 3 meses foi diagnosticado em agosto do ano passado com autismo em grau leve, desde então a cada dia é um novo aprendizado. Espero que este blog possa me auxiliar em muitas das minhas dificuldades.

  7. Avatar

    A psicóloga Claudia que acompanha o comportamento do meu filho de 6 anos em uma escola pública me indicou o livro “Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse”, simplesmente maravilhoso. Um verdadeiro manual. Chorei acompanhando os relatos de Bryce e ri com detalhes idênticos aos comportamentos de meu filho. Muito obrigada pelas pessoas que falam, escrevem e expõem suas experiências. Me ajudou muito e o meu dever é ajuda-lo e ajudar outras mães que, como eu, não sabiam nem da existência destes aspectos. Estou com muita garra e vontade de lutar. Deus abençoe a todos.

    1. Avatar
      Inspirados pelo Autismo

      Olá Fatima,

      Ficamos emocionados e muito contentes com o seu depoimento sobre o livro “Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse”. Nós também apreciamos muito a linda história escrita pela mãe e autora Ellen e, como você, acreditamos que trata-se de um material extremamente útil para pais, familiares e profissionais.

      Esperamos que você siga sempre com energia, entusiasmo e empolgação! Para recomendar o livro, caso você deseje fazê-lo, por favor divulgue as informações sobre o mesmo, que estão acessíveis pelo link a seguir: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/livros/dez-coisas-que-toda-crianca-com-autismo-gostaria-que-voce-soubesse/

      Atenciosamente, Equipe Inspirados pelo Autismo

    2. Avatar

      Parabens a tds pelas informações, meu filho tem 10 anos tem sindrome de asperger, um autismo de forma leve, foi diagnosticado com 6 anos, faz acompanhamento com neuropediatra, e para tbm tem uma professora exclusiva pra ele dentro da sala de aula(isso eh um direito deles previsto na lei) e frequenta o AEE (Atendimento de Ensino Especializado) gerelmente no contra turno, tem ajudado muito…..

      1. Avatar
        Inspirados pelo Autismo

        Olá Samoel,

        Agradecemos pela apreciação dos artigos e informações que disponibilizamos em nosso site.
        Ficamos felizes em saber mais sobre a trajetória de seu filho. Que bom que ele conta com apoio em sua inclusão escolar, e que as atividades (inclusive no contra turno) têm os ajudado.
        Por gentileza, você conhece o nosso livro Brincar para Crescer? Este livro contém 201 atividades que podem ser utilizadas em sessões, por exemplo, no contra turno da escola. As atividades abrangem crianças, adolescentes e adultos em 5 diferentes estágios de desenvolvimento (inclusive nos estágios mais avançados, com sugestões de atividades para sessões a três e para diálogos e situações sociais mais complexas). Para conhecer mais o livro (caso ainda não o conheça), acesse o link a seguir: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/livros/brincar-para-crescer/
        Desejamos que o seu filho continue se desenvolvendo muito bem!

        Atenciosamente,
        Equipe Inspirados pelo Autismo

        1. Inspirados pelo Autismo
          Inspirados pelo Autismo

          Olá, boa tarde! Vemos em nossa prática diária que o professor mediador pode ser muito benéfico para a promoção do desenvolvimento de estudantes no espectro do autismo. Pesquisas científicas também têm demonstrado o resultado positivo dessa estratégia educacional.

  8. Avatar
    Elessandra Maria dos santos

    Fui premiada e tenho dedicado incondicionalmente a minha filha hoje com nove anos e que foi diagnosticada em 20-06-16 com TEA, DISLEXIA E TDAH. SOFRE E ESTOU SOFRENDO NA ESCOLA POIS OS PROFISSIONAIS SÃO ARCAICOS. OBRIGADA PELO APOIO ESTA ME AJUDANDO A LUTAR COM MAIS SABEDORIA PELA VITORIA DA ÍSIS.

    1. Avatar
      Inspirados pelo Autismo

      Olá Elessandra,

      Agradecemos o envio de seu depoimento e a parabenizamos pela dedicação e empenho pelo desenvolvimento de sua filha Ísis.

      Veja em nosso site alguns artigos para inspirar projetos de inclusão escolar eficazes:

      https://www.inspiradospeloautismo.com.br/a-abordagem/o-estilo-responsivo-na-escola/

      https://www.inspiradospeloautismo.com.br/cartaz-com-15-ideias-para-projetos-de-inclusao-de-alunos-com-autismo/

      Atenciosamente, Equipe Inspirados pelo Autismo

  9. Avatar
    Domingas da Purificação

    Tenho uma filha de 4 anos que é autista. No país em que vivo, as clínicas que tratam desses problemas são muito caras e, visto que eu sou uma mãe de poucos recursos financeiros, até o momento, não consigo um especialista para acompanhá-la. Gostaria muito de obter este livro editado por esta mãe, as 10 coisas que um autista gostaria que nós soubéssemos.

    1. Avatar
      Inspirados pelo Autismo

      Olá Domingas,

      Em nosso site, você poderá ler um resumo do livro e assim obter informações que poderão ser utilizadas imediatamente com a sua filha. Veja:
      http://www.inspiradospeloautismo.com.br/trecho-livro-dez-coisas-que-toda-crianca-com-autismo-gostaria-que-voce-soubesse-edicao-atualizada-e-ampliada/

      Lembramos ainda que disponibilizamos gratuitamente páginas sobre o autismo, sobre tratamentos para o autismo, uma sessão de perguntas e respostas, um blog com notícias, sugestões de atividades práticas, dentre outros. Todo esse conteúdo poderá ser acessado pelo link http://www.inspiradospeloautismo.com.br e poderá ajudar no desenvolvimento de sua filha desde já.

      Atenciosamente,

      Equipe Inspirados pelo Autismo

  10. Avatar
    Barbara lopes Basilio

    Muito bom!
    O caminho certo para chegar ao entendimento da crianca autista.
    Ela não pediu para ser autista. Veio para nos ensinar a ensiná-la a aprender.

    1. Avatar
      Inspirados pelo Autismo

      Olá Barbara,

      Agradecemos por compartilhar conosco as suas percepções sobre a leitura da entrevista com a autora Ellen Notbohm.

      Gostaríamos de compartilhar com você um texto de nosso site sobre como manter-se inspirado e como direcionar suas crenças, seus sentimentos e suas atitudes de forma a criar um estado de inspiração: https://www.inspiradospeloautismo.com.br/inspire-se/

      Atenciosamente, Equipe Inspirados pelo Autismo

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