Trecho condensado do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Edição atualizada e ampliada – Ellen Notbohm

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesseHá dias em que a única coisa previsível é a imprevisibilidade; e que o único atributo constante é a inconstância. O autismo é intrigante, mesmo para aqueles que convivem com ele durante toda a vida. A criança com autismo pode parecer “normal”, mas seu comportamento pode ser desconcertante e dificílimo.

O autismo já foi considerado um “distúrbio incurável”. Mas essa ideia caiu por terra diante do conhecimento cada vez maior desse quadro e das constantes descobertas que estão sendo feitas, até mesmo neste momento, enquanto você lê este texto. Todos os dias, indivíduos com autismo nos mostram que são capazes de superar as dificuldades, compensar e administrar muitos dos aspectos desafiadores do autismo. Preparar as pessoas que convivem com nossos filhos, fazer com que elas entendam os elementos básicos do autismo tem um enorme impacto no caminho dessas crianças rumo a uma vida adulta produtiva e independente.

O autismo é um distúrbio complexo, mas, segundo minha experiência, suas inúmeras características encaixam-se em quatro áreas fundamentais: dificuldades de processamento sensorial, atrasos e comprometimento da comunicação, dificuldade no desenvolvimento das habilidades de interação social e as questões da criança como um todo/autoestima.

Embora esses quatro elementos possam ser comuns a várias crianças com autismo, lembre-se de que a razão de ser chamado de espectro é que não há duas (nem dez, nem vinte) crianças com autismo exatamente iguais. Cada criança se encontra num ponto diferente do espectro. É importante lembrar também que cada pai, professor e cuidador tem um grau diferente de compreensão do espectro. Criança ou adulto, cada um terá o seu conjunto único de necessidades.

Aqui estão as dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse.

Eu sou uma criança

Meu autismo é apenas parte do que sou, e não tudo o que sou. Você é uma coisa só ou alguém com pensamentos, sentimentos, preferências, ideias, talentos e sonhos? Você é gordo (está acima do peso), míope (usa óculos) ou desajeitado (não tem coordenação)? Essas podem ser as primeiras características que vejo quando o conheço, mas você é mais do que isso, não é?
Sendo adulto, você tem certo controle sobre a maneira como define a si mesmo. Se quiser destacar uma característica em particular, pode fazer isso. Como sou criança, ainda estou em fase de desenvolvimento. Nem você nem eu sabemos ainda do que sou capaz. Se você me definir por apenas uma das minhas características, correrá o risco de ter expectativas muito limitadas. Além disso, se eu perceber que você não acha que “sou capaz”, minha resposta natural será: “Por que tentar”?

Meus sentidos estão desordenados

Isso significa que imagens, sons, cheiros, sabores e toques normais que talvez você nem note podem ser extremamente dolorosos para mim. O próprio ambiente muitas vezes me parece hostil. Eu posso parecer distante, agressivo ou mau, mas estou apenas tentando me defender. Uma simples ida ao supermercado pode ser um inferno para mim.
Minha audição pode ser hipersensível. Dezenas de pessoas falam ao mesmo tempo, o alto-falante alardeia a oferta do dia e a música ecoa do sistema de som. Tem também o barulho de caixas registradoras, do moedor de café e do moedor de carne, choro de bebê, carrinhos rangendo e o zunido das lâmpadas fluorescentes. Meu cérebro não consegue filtrar todos esses estímulos e fico sobrecarregado!
Meu olfato pode ser aguçadíssimo. O peixe no balcão da peixaria não está muito fresco, o rapaz ao nosso lado não tomou banho hoje, o setor de frios oferece degustação de linguiças, o bebê à nossa frente na fila sujou a fralda, estão usando amoníaco para limpar o chão do corredor três, onde caiu um vidro de picles. Tenho vontade de vomitar.
Tem tanta coisa agredindo os meus olhos! A luz fluorescente é clara demais e, ainda por cima, pisca. O ambiente parece estar se mexendo; a luz pulsante se reflete em tudo e distorce o que estou vendo. Há objetos demais para que eu consiga manter o foco (meu cérebro pode compensar restringindo o meu campo visual), ventiladores de teto e um monte de gente andando de um lado para o outro. Tudo isso afeta o modo como eu me sinto, e agora eu não consigo nem saber onde meu corpo se encontra no espaço.

Procure distinguir entre “não quero” (escolho não fazer) e “não consigo” (não sou capaz de fazer)

Não é que eu não ouça as instruções, é que eu não consigo entender você. Quando você me chama do outro lado da sala, o que ouço é: “*&^%$#@, Jordan. Em vez disso, venha até mim, ganhe a minha atenção e fale diretamente comigo usando palavras simples: “Jordan, ponha o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Dessa maneira, eu entendo o que você quer que eu faça e o que vai acontecer em seguida. Assim é muito mais fácil para eu fazer o que você pediu.

Eu penso de forma concreta. Eu interpreto a linguagem literalmente

Você me deixa confuso quando diz “Pé na tábua!”, quando o que realmente quer dizer é, “Corra!”. Não me diga que algo é “moleza” quando não há nenhum objeto mole ali e o que você quer dizer é que “aquilo será uma coisa fácil de fazer”. Quando você diz que “está chovendo canivetes”, eu vejo canivetes caindo do céu. Diga apenas: “Está chovendo muito”.
Expressões idiomáticas, trocadilhos, sutilezas de linguagem, duplos sentidos, inferências, metáforas, insinuações e sarcasmos são incompreensíveis para mim.

“Ouça” todas as maneiras pelas quais eu tento me comunicar

Tenho dificuldade de dizer o que preciso, pois não sei como descrever o que estou sentindo. Posso estar com fome, frustrado, assustado ou confuso, mas por enquanto essas palavras estão além da minha capacidade de expressão. Fique atento à minha linguagem corporal, isolamento, agitação ou outros sinais de que algo está errado. Eles estão lá.
Pode ser também que, para compensar o fato de não conhecer todas as palavras de que preciso, eu pareça um pequeno professor ou artista de cinema, recitando palavras ou roteiros inteiros que estão bem além de meu estágio de desenvolvimento. São mensagens que memorizei do mundo ao meu redor, pois sei que esperam que eu responda alguma coisa quando falam comigo. Posso ter aprendido essas palavras nos livros, na televisão ou ouvindo outras pessoas. Os adultos chamam isso de “ecolalia”. Isso não quer dizer que eu entenda o contexto ou a terminologia que estou usando. Só sei que assim eu saio do aperto quando tenho de dar uma resposta.

Veja só! Minha orientação é visual

Mostre-me como fazer algo, em vez de apenas me dizer como. E esteja preparado para me mostrar várias vezes. Repetições me ajudam a aprender.
Um quadro da minha rotina diária feito com recursos visuais me ajuda ao longo do dia. Ele me poupa do estresse de ter de me lembrar do que devo fazer em seguida, torna mais suave a transição entre uma atividade e outra e me ajuda a administrar o meu tempo e a corresponder às suas expectativas.
Eu preciso ver algo para aprender, pois, para mim, as palavras faladas são como fumaça, elas somem rapidamente antes que eu tenha chance de entendê-las. Não tenho capacidade de processamento instantâneo. As instruções e informações apresentadas visualmente podem ficar diante de mim pelo tempo que eu precisar, e não terão mudado quando eu consultá-las de novo mais tarde. Sem isso, fico constantemente frustrado, pois sei que perdi muitas informações e que não atendi às suas expectativas, e não há nada que eu possa fazer a esse respeito.

Concentre-se naquilo que eu consigo fazer, e não naquilo que eu não consigo fazer

Assim como qualquer outro ser humano, eu não consigo aprender num ambiente onde sou constantemente levado a sentir que não sou bom o suficiente e que preciso de “conserto”. Evito tentar qualquer coisa nova quando tenho certeza de que só receberei críticas, por mais “construtivas” que você ache que elas são. Procure meus pontos fortes e você vai encontrá-los. Quase sempre, há mais de uma maneira certa de fazer as coisas.

Ajude-me a interagir socialmente

Pode parecer que eu não quero brincar com as outras crianças no parquinho, mas a verdade é que simplesmente não sei como iniciar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Ensine-me a brincar com as outras crianças. Incentive-as a me convidar para brincar com elas; talvez eu fique muito contente por ser incluído.
Eu me saio melhor em atividades estruturadas que tenham começo e fim bem definidos. Não sei interpretar as expressões faciais, a linguagem corporal e as emoções dos outros. Se eu der risada quando a Emily cair do escorregador, isso não significa que eu tenha achado engraçado, mas, sim, que não sei o que dizer. Fale comigo sobre os sentimentos da Emily e me ensine a perguntar: “Você está bem”?

Identifique a causa dos meus descontroles

Descontroles emocionais e explosões são mais terríveis para mim do que para você. Eles ocorrem porque um ou mais dos meus sentidos estão sobrecarregados, ou então porque fui forçado além dos limites das minhas habilidades sociais. Se você conseguir descobrir o que desencadeia minhas crises, poderá evitá-las. Faça um registro de horários, lugares, pessoas e atividades em que isso acontece. Assim, talvez você identifique um padrão.
Lembre-se de que tudo o que eu faço é uma forma de comunicação. Mostra aquilo que minhas palavras não conseguem expressar, como estou reagindo a algo que está acontecendo à minha volta.
Meu comportamento pode ter uma causa física. Alergias e intolerâncias alimentares, distúrbios do sono e problemas gastrintestinais podem afetar meu comportamento. Procure sinais, pois talvez eu não seja capaz de lhe falar sobre essas coisas.

Ame-me incondicionalmente

Elimine pensamentos do tipo: “Se ele ao menos…” e “Por que ele não tenta…?”. Provavelmente você não correspondeu a todas as expectativas que seus pais tinham em relação a você e não gostaria de ser lembrado disso a todo momento. Eu não escolhi ter autismo. Lembre-se de que isto está acontecendo comigo, e não com você. Sem seu apoio, minhas chances de obter sucesso e ser um adulto independente são ínfimas. Com seu apoio e orientação, as possibilidades são muito maiores do que você possa imaginar.
Três palavras que nós dois temos de ter sempre em mente são: paciência, paciência e paciência. Encare meu autismo como uma habilidade diferente, e não como uma incapacidade. Não se atenha àquilo que talvez você considere minhas limitações; veja meus pontos fortes. Posso ter dificuldade de fazer contato visual e conversar, mas você já percebeu que eu não minto, não trapaceio nos jogos e brincadeiras, nem julgo os outros? Eu dependo de você. Tudo o que eu posso vir a ser não se transformará em realidade sem ter você como base. Seja meu defensor e meu guia, ame-me pelo que eu sou e veremos até onde sou capaz de chegar.

Veja a entrevista com a autora do livro, Ellen Notbohm, em nosso blog.

Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse