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livros sobre autismo

O pensamento social como base para o comportamento social

Na edição atualizada e ampliada do livro “Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse”, a autora aprofunda a a discussão do tema da interação social explicando como a pessoa precisa aprender a “pensar socialmente” antes de conseguir comportar-se de acordo com as regras sociais.

Veja a seguir um trecho condensado do capítulo 8 do livro “Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Edição atualizada e ampliada”, de Ellen Notbohm, com a tradução de Mirtes Pinheiro.

Vamos ser honestos. Crianças com autismo ou síndrome de Asperger são consideradas “esquisitas” pela sociedade. O sofrimento que isso causa, tanto para a criança como para os pais, faz com que estes sintam uma necessidade imensa de “consertar” essa faceta do filho. Se competência social fosse uma função fisiológica, poderíamos desenvolvê-la com medicamentos, nutrição, exercícios ou fisioterapia. Se as crianças com autismo fossem curiosas, extrovertidas e tivessem motivação para aprender, poderíamos incluir inteligência social no currículo escolar.

Em geral, nossos filhos não são assim, e consciência social não é um conjunto de habilidades concretas que podem ser enumeradas. Regras básicas de boas maneiras (por favor e obrigado; use lenço de papel, e não a manga da blusa; espere a sua vez) podem e devem ser ensinadas, qualquer que seja o nível de função da criança, mas aprender a ficar à vontade entre outras pessoas no corre-corre e com as nuanças do dia a dia é infinitamente mais complexo. As habilidades sociais são o produto final de um organismo intrincado de elementos de desenvolvimento que denominamos “pensamento social”.

Assim como todos nós temos de aprender a andar antes de correr, temos de ensinar nossos filhos a “pensar socialmente” para que eles possam comportar-se de acordo com as regras sociais, com base em compreensão e intenção positiva, e não apenas por repetição mecânica ou medo das consequências. O pensamento social desafia o seu filho a incorporar contexto e perspectiva às suas ações – analisar os aspectos físicos, sociais e temporais do seu ambiente, levar em consideração os pensamentos e pontos de vista alheios; usar a imaginação compartilhada para brincar com um amigo; e compreender que os outros têm pensamentos e reações favoráveis ou nem tão favoráveis a ele, baseados no que ele diz e faz. O pensamento social é a fonte da qual se originam os nossos comportamentos sociais, e essa inteligência socioemocional pode desempenhar um papel mais importante no sucesso do seu filho no longo prazo do que a inteligência cognitiva.

O primeiro passo para ensinar uma criança com autismo a pensar socialmente consiste em deixar de lado qualquer pressuposição de que ela será capaz de adquirir sensibilidade social simplesmente ao observar pessoas que têm habilidades sociais, ou de que, de alguma maneira, um dia ela vai superar a sua inabilidade social. Até agora, o nosso sistema educacional tem baseado seus padrões curriculares na pressuposição incorreta de que todas as crianças nascem com o “cérebro social” intacto, ou seja, as áreas do cérebro responsáveis pelo processamento de informações sociais, e também num suposto desenvolvimento progressivo das habilidades sociais. Não faz sentido, e é totalmente injusto para com a criança, reagir às suas gafes sociais com base em tais pressuposições e, depois, culpar seu autismo quando nossas tentativas de ensiná-la não surtirem efeito. O que nossos filhos precisam é que mudemos nossa postura e comecemos a construir a percepção social deles em suas raízes.

Quando dizemos que queremos que nosso filho aprenda habilidades sociais, na verdade estamos almejando algo mais grandioso. Queremos que ele seja capaz de se ajustar ao mundo que o cerca, que seja independente na escola, no bairro, no trabalho e em seus relacionamentos pessoais. Mais do que seguir um livro de regras, ser social é um estado de ser confiante que se desenvolve quando as habilidades de pensamento social são cuidadosamente cultivadas, desde que a criança é pequenininha:

  • Tomada de perspectiva: ser capaz de enxergar e vivenciar o mundo com base em outros pontos de vista, e não no próprio ponto de vista, e de encarar essas diferentes perspectivas como oportunidades para aprender e crescer.
  • Flexibilidade: ser capaz de lidar com mudanças imprevistas na rotina e nas expectativas, conseguir reconhecer que os erros não são um resultado final, mas sim parte do aprendizado e do crescimento e que as decepções são uma questão de grau.
  • Curiosidade: despertar motivação para pensar no “porquê” das coisas – por que alguma coisa existe, por que sua existência é importante, por que outros se sentem da maneira como se sentem e como isso nos afeta e nos interessa.
  • Autoestima: acreditar nas próprias habilidades para se arriscar a tentar novas coisas, ter respeito e amor-próprio para conseguir compreender que os atos e comentários cruéis e irrefletidos por parte de outras pessoas dizem mais sobre elas mesmas do que sobre você.
  • Visão abrangente: entender que pensamento social e consciência social são parte de tudo o que fazemos, quer estejamos ou não interagindo com outras pessoas. Nós lemos histórias e tentamos imaginar a motivação das personagens e prever o que elas farão em seguida. Repassamos mentalmente algumas situações, imaginando se agimos ou não de forma apropriada em determinada ocasião. O seu filho pode lhe dizer: “Eu não ligo para esse negócio de socializar, sou feliz sozinho”. Talvez ele esteja sendo sincero naquele momento, e muita gente realmente prefere a solidão à socialização. Mas também é verdade que algumas crianças adotam uma atitude de displicência para não sofrer, pois elas realmente se importam, mas não têm o conhecimento, as habilidades e o apoio necessários para superar suas barreiras sociais e, dessa maneira, conseguir alcançar suas metas e realizar seus sonhos.
  • Comunicação: compreender que nós nos comunicamos mesmo quando não estamos falando. Michelle Garcia Winner (2008), que cunhou o termo “pensamento social” e é considerada uma das principais vozes nessa área, descreve quatro etapas da comunicação que se desenrolam numa sequência linear, em milissegundos, em geral inconscientemente:
    1. Nós pensamos a respeito dos pensamentos e sentimentos das outras pessoas, bem como dos nossos próprios.
    2. Estabelecemos uma presença física para que as outras pessoas compreendam a nossa intenção de nos comunicar.
    3. Monitoramos com o olhar como as pessoas estão se sentindo, agindo e reagindo ao que está acontecendo entre nós.
    4. Usamos a linguagem para nos relacionar com os outros.

Você reparou que a linguagem só entra na equação da comunicação como uma última etapa? No entanto, é essa etapa que nós, pais e professores, costumamos enfatizar. Se você ensinar apenas a quarta etapa, sem as outras três, deixará seu filho ou aluno mal-equipado, vulnerável e correndo um grande risco de ser menos eficaz e menos bem-sucedido em sua comunicação social.

Tratar a criança como se ela fosse igual aos seus colegas da mesma idade e com desenvolvimento típico, sem um ensino direto e concreto dos conceitos sociais, não vai produzir habilidades de pensamento social. Sem esse ensinamento direto, seu filho chegará à idade adulta com os mesmos problemas de comunicação social. Ensinar seu filho a pensar socialmente e ser sociável consiste em um mosaico de milhares e milhares de pequeninas oportunidades de aprendizado e embates que, devidamente canalizados, se fundirão numa base de autoconfiança. É preciso que você, na qualidade de pai ou mãe, professor ou guia, seja socialmente consciente 110% do tempo, que decomponha a rede de complexidades sociais e lhe ensine as nuanças sociais que ele tem tanta dificuldade de perceber.

“Com um passo de cada vez, chega-se ao topo da montanha”, diz o velho adágio. Um dos livros infantis favoritos do meu filho Connor contava a história de Sir Edmund Hillary e seu guia xerpa, Tenzing Norgay, os primeiros alpinistas a chegarem ao topo do monte Everest. Nós conversamos sobre a controvérsia levantada ao longo dos anos de que um deles teve de colocar o pé no topo da montanha primeiro. Em meio à especulação de que Tenzing chegou ao topo um ou dois passos à frente de Sir Edmund Hillary, que era mais famoso, Jamling, filho de Tenzing, falou à revista Forbes em 2001: “Eu perguntei isso a ele, que disse: ‘Isso não é importante, Jamling. Nós escalamos a montanha como uma equipe’.” Assim como Hillary, seu filho está fazendo sua primeira escalada. Seja seu xerpa, ajude-o a perceber que a vista ao longo do caminho pode ser espetacular.

O livro “Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Edição atualizada e ampliada”, de Ellen Notbohm, traduzido para o português, está disponível para venda online em nossa loja virtual.

Ellen Notbohm

Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Parte 2

(Veja a Parte 1 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse)

Por favor, conte-nos sobre o processo em que seu filho desenvolveu habilidades de conversação através do uso da ecolalia. Que conselho você daria aos pais de crianças que usam a ecolalia?

Ellen Notbohm

Crianças com autismo cujas habilidades com a linguagem são limitadas muitas vezes dependem de ecolalia para se comunicar, repetindo trechos de linguagem ouvidos de outras pessoas. A ecolalia pode ser imediata (repetindo o que as pessoas dizem ao seu redor) ou de algo que ele ouviu no passado, como um filme (ecolalia tardia). Para muitos pais, inclusive para mim, a ecolalia de uma criança provoca uma sensação de pânico de que ele ou ela nunca poderá conversar em uma linguagem expressiva original. No entanto, a ecolalia geralmente não é a prisão limitada que tememos que ela seja, mas um ponto na estrada do desenvolvimento de uma criança em direção à competência de conversação. Muitas crianças com autismo, o meu filho inclusive, são adeptos do uso da ecolalia como uma ferramenta para a comunicação funcional. Eles reconhecem a sua própria capacidade para memorizar grandes blocos de diálogo ou texto, assim como para buscar esses “arquivos” rapidamente e recuperar passagens relevantes. Eles, então, empregam estas habilidades para compensar um déficit (de habilidades de linguagem expressiva ainda não desenvolvidas o suficiente para formular a resposta original instantânea esperada deles). Nesse contexto, a ecolalia é uma conquista maravilhosa de um cérebro que processa a linguagem de uma maneira particular, e é um ponto de partida para se aprender a originar um discurso expressivo necessário para uma conversa. Em um determinado período, meu filho conversava quase que exclusivamente através de ecolalia tardia, e apesar de já ser quase 100% apropriado, eu ainda estava desesperada para detê-lo. Felizmente para mim, a profissional especialista em autismo de nossa região ressaltou-me que a ecolalia é uma forma de expressão oral funcional e que a tentativa de esmagar a ecolalia de uma criança sem utilizá-la como um passo no desenvolvimento – tentando evitá-la ao invés de se construir a partir dela – seria um exercício em frustração, bem como o desperdício de uma ferramenta de aprendizagem. Ela estava certa. Com o tempo, a linguagem expressiva original de meu filho aumentou para padrões quase normais. Hoje, como um jovem adulto, ele ainda emprega ocasionalmente a ecolalia tardia, embora seja improvável que qualquer outra pessoa além de seus pais e de seu irmão possam perceber.

Você poderia nos contar sobre as quatro características fundamentais do autismo descritas em seu livro?

O processamento sensorial é quase sempre um desafio para crianças com autismo e, para mim, é o ponto de partida para tudo que queremos fazer para ajudá-los. Muitas crianças com autismo apresentam hipossensibilidade ou hipersensibilidade a estímulos do dia a dia como sons, texturas, cheiros e outros estímulos vestibulares ou proprioceptivos. Mais do que meras irritações, sensibilidades amplificadas podem causar dor física, náusea, ansiedade e muitos outros sintomas. Pessoas cujos sistemas sensoriais estão organizados de forma típica conseguem processar milhares de estímulos sensoriais simultâneos sem esforço, mas uma criança com autismo muitas vezes não consegue processar mais que um por vez. Eu aconselho os pais a lidar com as questões sensoriais primeiro, especialmente quando estiverem tentando entender o que está causando comportamentos negativos ou atípicos. Para uma criança cujos sistemas sensoriais estão desordenados, todo o seu ambiente parece ser hostil. Não é possível se chegar a qualquer aprendizado ou socialização significativos se a criança não é capaz de tolerar o bombardeio sensorial acontecendo ao seu redor no que parece, para nós, um simples dia de vida comum.

Atrasos ou dificuldades na linguagem oral são comuns no autismo. Nossa sociedade valoriza imensamente a palavra falada, mas para muitas crianças que são não verbais, minimamente verbais, que possuem um pequeno vocabulário ou apresentam dificuldade com a pragmática linguística, é essencial que nós as ajudemos a criar um meio de comunicação funcional, qualquer que seja esse meio. A comunicação pode ser realizada através de sistemas de figuras, língua de sinais, teclado para digitar a mensagem ou ainda a própria fala, pois, sem um meio de comunicação funcional, a criança não consegue expressar seus desejos e necessidades. Tente imaginar como seria a sua vida sem o acesso aos meios de comunicação e equipamentos que você considera necessários, e quanto tempo você conseguiria ficar sem esses meios antes de ficar sobrecarregado com frustração, ansiedade e raiva.

Habilidades de interação social comprometidas em sua criança com autismo frequentemente a deixam confusa. A falta dessas habilidades de interação social pode levar ao isolamento, mas a boa notícia é que há muitos recursos e oportunidades para ensinar as habilidades de pensamento social que levam às nossas ações sociais. Algumas escolas estão começando a reconhecer que o “QE” – quociente de inteligência socioemocional de uma pessoa – é tão importante para o sucesso na vida quanto a inteligência cognitiva. Já podemos ver algumas aulas curriculares para o desenvolvimento da inteligência socioemocional na escola.

A autoestima e uma perspectiva positiva de si mesmo são geralmente afetadas de forma negativa pelos desafios do autismo. Todos nós desejamos ser aceitos por quem somos, ao invés de sermos constantemente destrinchados e avaliados por nossas peculiaridades e dificuldades, ou sermos desmontados para termos nossas partes consertadas. A criança com autismo apresenta diversos desafios que podem ser superados em um processo terapêutico e educacional. Ela vai precisar de anos de orientação especializada para alcançar um lugar confortável no mundo, mas ela não precisa ser consertada, e o objetivo não é torná-la uma pessoa “normal”. Para ajudar uma criança com autismo a acreditar que ela poderá ser um adulto independente, produtivo e bem-sucedido, precisamos ajudá-la a desenvolver o sentido de sua pessoa como um todo e demonstrar o quanto apreciamos o que há nela para celebrar e admirar, assim como o quanto ela pode ser um exemplo a ser seguido por nós. Amamos e a guiamos a criança com a mesma aceitação de sua “pessoa como um todo” que gostaríamos que os outros tivessem por nós.

Que medidas um professor pode tomar para tornar o ambiente da sala de aula mais adequado para uma criança com autismo que pode apresentar um processamento sensorial diferente?

Uma sala de aula colorida e animada que parece tão calorosa e agradável para nós pode parecer ameaçadora para uma criança com autismo. Felizmente, o professor pode tomar diversas medidas para tornar o ambiente mais confortável para essa criança, e a maioria desses ajustes beneficia os outros estudantes também.

A arte na parede que tem apenas um propósito decorativo pode ser um incômodo visual, confundindo e distraindo a criança com autismo, então limite a exposição na parede aos itens que são relevantes, tais como o calendário visual diário e semanal, as palavras que estão sendo soletradas naquela semana, os trabalhos de arte dos alunos da classe ou fotos dos alunos envolvidos em atividades da classe. Lâmpadas brancas fluorescentes zumbem e piscam constantemente causando desconforto para muitas crianças (são até proibidas em escolas de alguns países) e podem ser substituídas por iluminação natural, lâmpadas incandescentes ou outras que imitam a luz natural, especialmente na área próxima à carteira da criança com autismo. Quando possível, evite produtos químicos muito fortes e os substitua por produtos sem fragrância e hipoalergênicos. Afixar tecidos de feltro ou bolas de tênis nos pés das cadeiras pode reduzir os sons agudos de cadeiras sendo arrastadas e arranhando o chão. Permitir que o aluno utilize um iPod ou fones de ouvido na sala de aula pode diminuir as distrações auditivas.

Muitos alunos conseguem se concentrar mais nas tarefas quando não estão sentados em suas carteiras. Algumas crianças apresentam melhor resultado na tarefa quando deitadas em um pequeno colchonete, pois o contato do corpo todo com o chão as acalma. Algumas gostam de trabalhar ou de ler em pé em uma espécie de pódio. Algumas buscam movimento e precisam mudar de posição frequentemente de forma a conseguir manter o foco.

Uma das estratégias mais eficazes pode ser o estabelecimento de um “espaço sensorial” para o qual a criança pode se dirigir com o objetivo de fazer  um intervalo de autorregulação quando ela começar a se sentir sobrecarregada. Pode ser um canto da sala atrás de uma prateleira e conter um tapete, um pufe ou cadeira de balanço, fones de ouvido, objetos para exploração sensorial, livros, música. É preferível que a criança se regule neste ambiente da sala do que ter que sair da sala e depois voltar para se reintegrar ao ambiente.

(Veja a Parte 3 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse)

Leia mais em nosso site sobre:

 A adaptação do ambiente físico para pessoas com autismo.

O processamento de informações por parte de pessoas com autismo.

Integração sensorial de pessoas com autismo.

O estilo responsivo na escola.

Ellen Notbohm

Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Parte 1

Qual seria o seu primeiro conselho aos pais quando eles ficam sabendo sobre o diagnóstico de autismo de seu filho?

Ellen NotbohmEsta pergunta me é feita muitas vezes, e minha resposta padrão é “Continue respirando”. Respirar é uma questão de grande importância! A respiração nos permite recarregar, concentrar e seguir em frente. Ela não pode ser separada de tudo o mais que um pai vai enfrentar com o seu filho com autismo. É a primeira coisa que precisa acontecer.

Minha resposta mais substancial é que a primeira coisa que os pais precisam fazer é continuar a ver seu filho apenas como ele é: uma criança como um todo, e não um monte de peças quebradas para conserto. Antes de tudo, lembre-se de que o seu filho ou sua filha ainda é a mesma criança por quem você caiu de amores no momento em que pôs os olhos sobre ele ou ela. Tudo o que você amou sobre ela antes de pensamentos sobre autismo passarem pela sua cabeça ainda está lá, e tudo o que ele ama sobre você ainda está lá. O autismo vai colorir suas vidas, de muitas maneiras inesperadas, algumas delas expansivas e inspiradoras, e algumas difíceis e indesejáveis. Mas não podemos permitir que o autismo de uma criança seja o único meio de defini-la. Uma criança é uma pessoa inteira, e uma pessoa inteira não pode ser “desmontada em partes”.

Nos primeiros dias após o diagnóstico, a jornada que se tem pela frente pode parecer muito longa. Mas isso é verdade para qualquer criança, com autismo ou não, e é uma coisa boa. Isso significa que o tempo está do nosso lado, oferecendo-nos milhares de dias e milhões de momentos para ensinar, aprender e crescer junto com o nosso filho, explorando (ou criando) oportunidades e recursos à medida que surgem as necessidades. Nenhuma geração de crianças com autismo teve mais razões para ser otimista sobre seu futuro como a de agora, pois o conhecimento médico, as ideias educacionais e a conscientização da comunidade aumentam a cada dia. Se os pais forem diligentes na busca das pessoas e ambientes que deem ao seu filho as melhores chances de sucesso em cada fase do desenvolvimento, eles vão aprender a confiar em seus instintos sobre quais recursos particulares, ambientes e pessoas são ou não são boas para o seu filho e família. Explorar todas as opções e saber que há sempre escolhas é algo que nos fortalece.

Por que você escolheu “viver com o autismo” em vez de “sofrer com o autismo”?

Porque era a única escolha lógica e saudável. Havia muitas razões para que o sofrimento não fizesse qualquer sentido para mim. Por sua própria natureza, o sofrimento esgota o corpo, a mente e o espírito, e eu vi desde o início que eu teria que aplicar cada centelha de minha energia física e emocional para fazer o que precisava ser feito para o meu filho. Mais importante, as crianças tomam como exemplos os seus pais. Se eu escolhesse sofrer, esse seria o modelo que ele veria todos os dias, e haveria mais chances de ele vir a escolhê-lo também. Isso seria inaceitável. Descobrir que meu filho tinha autismo pode não ter sido um dos dias mais felizes de minha vida, mas isso não mudou em nada o que eu já conhecia e amava a respeito dele. Ele era exatamente a mesma criança por quem eu havia me apaixonado muito tempo antes de ele nascer.

Quais são as características de uma relação produtiva entre pais e profissionais, enquanto trabalham para ajudar uma criança?

Durante o curso da jornada de meu filho da pré-escola à universidade, nós interagimos com dezenas de educadores e médicos espetaculares. Noventa e nove por cento dessas interações foram construtivas e positivas, para meu filho e para toda a nossa família. O que fez esses profissionais serem tão especiais foi o reconhecimento por parte deles de que eles não tinham nada próximo da imagem completa do nosso filho, e que a única maneira em que eles poderiam obter uma compreensão completa dele era ter uma relação de trabalho recíproca e dinâmica comigo. Sem isso, não haveria continuidade entre a casa, a escola e os profissionais de saúde. Foi essa continuidade e consistência do trabalho em equipe, ano após ano, que lançou as bases para muito do sucesso do meu filho.

Porque eu era determinada ao selecionar as escolas certas para ele, quase todos os professores que o meu filho teve foram excelentes. Aceitaram-no como uma criança completa. Eles identificaram os seus pontos fortes e os utilizaram para ajudar meu filho a superar seus desafios. Vê-lo como uma criança completa e uma pessoa capaz, mesmo enquanto ele lidava com suas dificuldades, criou nele um forte senso de autoconfiança, resistência e proatividade. Os seus professores eram curiosos e, quando se trabalha com uma criança com autismo, a curiosidade é uma das ferramentas mais potentes que um professor ou um pai pode possuir. Muitos desses professores disseram: “Eu nunca tive um aluno como ele, mas estou animado para trabalhar com ele. Vou descobrir o que o motiva.” Eles queriam aprender com ele, tanto quanto eles queriam ensiná-lo. O compromisso com uma abordagem de equipe e um modelo de aprendizagem circular possibilitou o sucesso dele.

Como as palavras que escolhemos usar afetam nossas vidas e a relação com nossas crianças ? Quais seriam exemplos de palavras que você escolheria usar e palavras que você não usaria? Por quê?

A maioria dos pais nunca nutriria conscientemente uma perspectiva negativa de sua criança, de si próprios ou de outros. Mas uma negatividade sutil frequentemente permeia a linguagem que utilizamos sem pensar, em que descrevemos nossas crianças com jargões e frases de efeito que não são descrições justas ou precisas. Nós supomos que os outros, de alguma forma, compreenderão o que realmente queremos dizer. Essa suposição é prejudicial às nossas crianças, pois as palavras que escolhemos para descrever nossa criança ou o autismo dela refletem a perspectiva e a atitude que temos em relação a ela. Há um tom de desprezo, condescendência e pena por trás de termos como “birra autística”, “interesse obsessivo”, “sofrer de autismo”, “enjoado para comer“, “a tragédia do autismo”. Esses termos influenciam o que as pessoas pensam sobre a nossa criança e seu potencial, moldando as expectativas que eles têm dela e a maneira como interagem com ela, assim como a forma como a retratam para os outros. No livro, eu exploro cada um desses termos e como utilizar uma linguagem mais precisa e solidária. Mas isso começa com uma mudança para uma perspectiva respeitosa em relação aos desafios de nossa criança. Bombardeio sensorial não é “birra”. Todas as pessoas são seletivas sobre o que comem e sobre o que as interessa. E a maior tragédia que pode acontecer a uma criança com autismo é estar rodeada de adultos que pensam que ter autismo é uma tragédia.

Veja a Parte 2 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse.

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Aqui estão as Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse

Trecho condensado do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Edição atualizada e ampliada – Ellen Notbohm

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesseHá dias em que a única coisa previsível é a imprevisibilidade; e que o único atributo constante é a inconstância. O autismo é intrigante, mesmo para aqueles que convivem com ele durante toda a vida. A criança com autismo pode parecer “normal”, mas seu comportamento pode ser desconcertante e dificílimo.

O autismo já foi considerado um “distúrbio incurável”. Mas essa ideia caiu por terra diante do conhecimento cada vez maior desse quadro e das constantes descobertas que estão sendo feitas, até mesmo neste momento, enquanto você lê este texto. Todos os dias, indivíduos com autismo nos mostram que são capazes de superar as dificuldades, compensar e administrar muitos dos aspectos desafiadores do autismo. Preparar as pessoas que convivem com nossos filhos, fazer com que elas entendam os elementos básicos do autismo tem um enorme impacto no caminho dessas crianças rumo a uma vida adulta produtiva e independente.

O autismo é um distúrbio complexo, mas, segundo minha experiência, suas inúmeras características encaixam-se em quatro áreas fundamentais: dificuldades de processamento sensorial, atrasos e comprometimento da comunicação, dificuldade no desenvolvimento das habilidades de interação social e as questões da criança como um todo/autoestima.

Embora esses quatro elementos possam ser comuns a várias crianças com autismo, lembre-se de que a razão de ser chamado de espectro é que não há duas (nem dez, nem vinte) crianças com autismo exatamente iguais. Cada criança se encontra num ponto diferente do espectro. É importante lembrar também que cada pai, professor e cuidador tem um grau diferente de compreensão do espectro. Criança ou adulto, cada um terá o seu conjunto único de necessidades.

Aqui estão as dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse.

Eu sou uma criança

Meu autismo é apenas parte do que sou, e não tudo o que sou. Você é uma coisa só ou alguém com pensamentos, sentimentos, preferências, ideias, talentos e sonhos? Você é gordo (está acima do peso), míope (usa óculos) ou desajeitado (não tem coordenação)? Essas podem ser as primeiras características que vejo quando o conheço, mas você é mais do que isso, não é?
Sendo adulto, você tem certo controle sobre a maneira como define a si mesmo. Se quiser destacar uma característica em particular, pode fazer isso. Como sou criança, ainda estou em fase de desenvolvimento. Nem você nem eu sabemos ainda do que sou capaz. Se você me definir por apenas uma das minhas características, correrá o risco de ter expectativas muito limitadas. Além disso, se eu perceber que você não acha que “sou capaz”, minha resposta natural será: “Por que tentar”?

Meus sentidos estão desordenados

Isso significa que imagens, sons, cheiros, sabores e toques normais que talvez você nem note podem ser extremamente dolorosos para mim. O próprio ambiente muitas vezes me parece hostil. Eu posso parecer distante, agressivo ou mau, mas estou apenas tentando me defender. Uma simples ida ao supermercado pode ser um inferno para mim.
Minha audição pode ser hipersensível. Dezenas de pessoas falam ao mesmo tempo, o alto-falante alardeia a oferta do dia e a música ecoa do sistema de som. Tem também o barulho de caixas registradoras, do moedor de café e do moedor de carne, choro de bebê, carrinhos rangendo e o zunido das lâmpadas fluorescentes. Meu cérebro não consegue filtrar todos esses estímulos e fico sobrecarregado!
Meu olfato pode ser aguçadíssimo. O peixe no balcão da peixaria não está muito fresco, o rapaz ao nosso lado não tomou banho hoje, o setor de frios oferece degustação de linguiças, o bebê à nossa frente na fila sujou a fralda, estão usando amoníaco para limpar o chão do corredor três, onde caiu um vidro de picles. Tenho vontade de vomitar.
Tem tanta coisa agredindo os meus olhos! A luz fluorescente é clara demais e, ainda por cima, pisca. O ambiente parece estar se mexendo; a luz pulsante se reflete em tudo e distorce o que estou vendo. Há objetos demais para que eu consiga manter o foco (meu cérebro pode compensar restringindo o meu campo visual), ventiladores de teto e um monte de gente andando de um lado para o outro. Tudo isso afeta o modo como eu me sinto, e agora eu não consigo nem saber onde meu corpo se encontra no espaço.

Procure distinguir entre “não quero” (escolho não fazer) e “não consigo” (não sou capaz de fazer)

Não é que eu não ouça as instruções, é que eu não consigo entender você. Quando você me chama do outro lado da sala, o que ouço é: “*&^%$#@, Jordan. Em vez disso, venha até mim, ganhe a minha atenção e fale diretamente comigo usando palavras simples: “Jordan, ponha o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Dessa maneira, eu entendo o que você quer que eu faça e o que vai acontecer em seguida. Assim é muito mais fácil para eu fazer o que você pediu.

Eu penso de forma concreta. Eu interpreto a linguagem literalmente

Você me deixa confuso quando diz “Pé na tábua!”, quando o que realmente quer dizer é, “Corra!”. Não me diga que algo é “moleza” quando não há nenhum objeto mole ali e o que você quer dizer é que “aquilo será uma coisa fácil de fazer”. Quando você diz que “está chovendo canivetes”, eu vejo canivetes caindo do céu. Diga apenas: “Está chovendo muito”.
Expressões idiomáticas, trocadilhos, sutilezas de linguagem, duplos sentidos, inferências, metáforas, insinuações e sarcasmos são incompreensíveis para mim.

“Ouça” todas as maneiras pelas quais eu tento me comunicar

Tenho dificuldade de dizer o que preciso, pois não sei como descrever o que estou sentindo. Posso estar com fome, frustrado, assustado ou confuso, mas por enquanto essas palavras estão além da minha capacidade de expressão. Fique atento à minha linguagem corporal, isolamento, agitação ou outros sinais de que algo está errado. Eles estão lá.
Pode ser também que, para compensar o fato de não conhecer todas as palavras de que preciso, eu pareça um pequeno professor ou artista de cinema, recitando palavras ou roteiros inteiros que estão bem além de meu estágio de desenvolvimento. São mensagens que memorizei do mundo ao meu redor, pois sei que esperam que eu responda alguma coisa quando falam comigo. Posso ter aprendido essas palavras nos livros, na televisão ou ouvindo outras pessoas. Os adultos chamam isso de “ecolalia”. Isso não quer dizer que eu entenda o contexto ou a terminologia que estou usando. Só sei que assim eu saio do aperto quando tenho de dar uma resposta.

Veja só! Minha orientação é visual

Mostre-me como fazer algo, em vez de apenas me dizer como. E esteja preparado para me mostrar várias vezes. Repetições me ajudam a aprender.
Um quadro da minha rotina diária feito com recursos visuais me ajuda ao longo do dia. Ele me poupa do estresse de ter de me lembrar do que devo fazer em seguida, torna mais suave a transição entre uma atividade e outra e me ajuda a administrar o meu tempo e a corresponder às suas expectativas.
Eu preciso ver algo para aprender, pois, para mim, as palavras faladas são como fumaça, elas somem rapidamente antes que eu tenha chance de entendê-las. Não tenho capacidade de processamento instantâneo. As instruções e informações apresentadas visualmente podem ficar diante de mim pelo tempo que eu precisar, e não terão mudado quando eu consultá-las de novo mais tarde. Sem isso, fico constantemente frustrado, pois sei que perdi muitas informações e que não atendi às suas expectativas, e não há nada que eu possa fazer a esse respeito.

Concentre-se naquilo que eu consigo fazer, e não naquilo que eu não consigo fazer

Assim como qualquer outro ser humano, eu não consigo aprender num ambiente onde sou constantemente levado a sentir que não sou bom o suficiente e que preciso de “conserto”. Evito tentar qualquer coisa nova quando tenho certeza de que só receberei críticas, por mais “construtivas” que você ache que elas são. Procure meus pontos fortes e você vai encontrá-los. Quase sempre, há mais de uma maneira certa de fazer as coisas.

Ajude-me a interagir socialmente

Pode parecer que eu não quero brincar com as outras crianças no parquinho, mas a verdade é que simplesmente não sei como iniciar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Ensine-me a brincar com as outras crianças. Incentive-as a me convidar para brincar com elas; talvez eu fique muito contente por ser incluído.
Eu me saio melhor em atividades estruturadas que tenham começo e fim bem definidos. Não sei interpretar as expressões faciais, a linguagem corporal e as emoções dos outros. Se eu der risada quando a Emily cair do escorregador, isso não significa que eu tenha achado engraçado, mas, sim, que não sei o que dizer. Fale comigo sobre os sentimentos da Emily e me ensine a perguntar: “Você está bem”?

Identifique a causa dos meus descontroles

Descontroles emocionais e explosões são mais terríveis para mim do que para você. Eles ocorrem porque um ou mais dos meus sentidos estão sobrecarregados, ou então porque fui forçado além dos limites das minhas habilidades sociais. Se você conseguir descobrir o que desencadeia minhas crises, poderá evitá-las. Faça um registro de horários, lugares, pessoas e atividades em que isso acontece. Assim, talvez você identifique um padrão.
Lembre-se de que tudo o que eu faço é uma forma de comunicação. Mostra aquilo que minhas palavras não conseguem expressar, como estou reagindo a algo que está acontecendo à minha volta.
Meu comportamento pode ter uma causa física. Alergias e intolerâncias alimentares, distúrbios do sono e problemas gastrintestinais podem afetar meu comportamento. Procure sinais, pois talvez eu não seja capaz de lhe falar sobre essas coisas.

Ame-me incondicionalmente

Elimine pensamentos do tipo: “Se ele ao menos…” e “Por que ele não tenta…?”. Provavelmente você não correspondeu a todas as expectativas que seus pais tinham em relação a você e não gostaria de ser lembrado disso a todo momento. Eu não escolhi ter autismo. Lembre-se de que isto está acontecendo comigo, e não com você. Sem seu apoio, minhas chances de obter sucesso e ser um adulto independente são ínfimas. Com seu apoio e orientação, as possibilidades são muito maiores do que você possa imaginar.
Três palavras que nós dois temos de ter sempre em mente são: paciência, paciência e paciência. Encare meu autismo como uma habilidade diferente, e não como uma incapacidade. Não se atenha àquilo que talvez você considere minhas limitações; veja meus pontos fortes. Posso ter dificuldade de fazer contato visual e conversar, mas você já percebeu que eu não minto, não trapaceio nos jogos e brincadeiras, nem julgo os outros? Eu dependo de você. Tudo o que eu posso vir a ser não se transformará em realidade sem ter você como base. Seja meu defensor e meu guia, ame-me pelo que eu sou e veremos até onde sou capaz de chegar.

Veja a entrevista com a autora do livro, Ellen Notbohm, em nosso blog.

Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse

Descontos por participante:

Turma 1 – São Paulo – 17 a 20 de setembro

Investimento por participante:
1º lote: R$1428 até o dia 10/07/20 (15% de desconto).
2º lote: R$1512 até o dia 10/08/20 (10% de desconto).
3º lote: R$1680 até o dia 08/09/20 (valor integral).
Inscrições limitadas e abertas até o dia 08 de setembro de 2020 (terça-feira).

Descontos em mais de um curso: Quem se inscrever em 2 cursos, também tem o desconto de 5% somado ao desconto por prazo de inscrição. Quem se inscrever em 3 ou mais cursos tem o desconto de 10% somado ao desconto por prazo de inscrição. Somados, os descontos podem chegar a quase 25% do valor integral dos cursos. Os descontos serão oferecidos no total do carrinho de compras.

Descontos para grupos: Inscrições para grupos de 2 pessoas têm mais 5% de desconto somado ao desconto por prazo de inscrição, e inscrições para grupos de 3 ou mais pessoas têm mais 10% de desconto somado ao desconto por prazo de inscrição. Somados, os descontos podem chegar a quase 25% do valor integral do curso. Os descontos serão oferecidos no total do carrinho de compras se apenas uma pessoa fizer a inscrição para todos. Para que cada membro do grupo possa fazer o pagamento da inscrição separadamente, mas com o desconto de grupo, entre em contato conosco por email.

Descontos por participante:

Turma 1 – São Paulo – 19 a 22 de março

1º lote: R$1428 até o dia 20/12/19 (15% de desconto).
2º lote: R$1512 até o dia 10/02/20 (10% de desconto).
3º lote: R$1680 até o dia 10/03/20 (valor integral).
Inscrições limitadas e abertas até o dia 10 de março de 2020 (terça-feira).

Turma 2 – São Paulo – 13 a 16 de agosto

Investimento por participante:
1º lote: R$1428 até o dia 10/06/20 (15% de desconto).
2º lote: R$1512 até o dia 10/07/20 (10% de desconto).
3º lote: R$1680 até o dia 04/08/20 (valor integral).
Inscrições limitadas e abertas até o dia 04 de agosto de 2020 (terça-feira).

Descontos em mais de um curso: Quem se inscrever em 2 cursos, também tem o desconto de 5% somado ao desconto por prazo de inscrição. Quem se inscrever em 3 ou mais cursos tem o desconto de 10% somado ao desconto por prazo de inscrição. Somados, os descontos podem chegar a quase 25% do valor integral dos cursos. Os descontos serão oferecidos no total do carrinho de compras.

Descontos para grupos: Inscrições para grupos de 2 pessoas têm mais 5% de desconto somado ao desconto por prazo de inscrição, e inscrições para grupos de 3 ou mais pessoas têm mais 10% de desconto somado ao desconto por prazo de inscrição. Somados, os descontos podem chegar a quase 25% do valor integral do curso. Os descontos serão oferecidos no total do carrinho de compras se apenas uma pessoa fizer a inscrição para todos. Para que cada membro do grupo possa fazer o pagamento da inscrição separadamente, mas com o desconto de grupo, entre em contato conosco por email.