Perguntas e Respostas
Recebemos várias perguntas de pais e profissionais relativas à implementação do Programa Son-Rise® com crianças e adultos com autismo. Sean Fitzgerald e Mariana Tolezani respondem aqui às perguntas mais frequentes. Esperamos com esta página contribuir para a maior compreensão dos princípios, implantação e aperfeiçoamento do Programa Son-Rise desenvolvido por cada família e profissional.
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- Posso utilizar o grande interesse do Rodrigo por números e letras dentro do quarto do Son Rise sem ser diretiva? Como fazer isto? Geralmente ele quer brincar com livros todo o tempo.
- Quando nosso filho solicita ajuda ele balbucia "hummm" "hummm" "hummm" (aumentando o volume e a intensidade, ele vai apertando os botões). Buscamos atendê-lo, ou seja, damos o auxílio solicitado por ele. Como devemos agir nessas ocasiões, continuar a atender ou não atender mesmo que leve a um aumento de stress de todos em casa e dele mesmo?
- Quando nosso filho fica altamente conectado, é muito comum ele se comportar de maneira muito eufórica, mais especificamente, ele trinca os dentes, faz um som alto "hiiii" "hiiii", dá tapas (não muito fortes) na sua própria cabeça, pernas e barriga além de dar chutes no chão. Qual deve ser nossa atitude neste momento já que buscamos mais momentos de alta conexão com ele? Os tapinhas e gemidos são rápidos e passageiros e logo ele volta a interagir. Existe algo que possa minimizar isso ou neste período curto é como se ele tivesse estas reações de auto-estimulação em isolamento? Devo juntar-me a ele nestes breves instantes de euforia, ou seja, repetir os mesmos movimentos dele?
- Há momentos em que nosso filho fica brincando sozinho em outro quarto e faz o som "man man man", não se sabe se ele está tentando chamar alguém ou se é apenas um gemido sem significado, assim, nestes casos seria válido a mãe se dirigir imediatamente até ele para celebrar ou manter-se indiferente pois é um contexto em que ele está realizando uma atividade em isolamento?
- Tenho uma dúvida, que considero muito relevante: Entendi, lendo algumas poucas informações, que o Son-Rise não adota o Teacch e o PECs. Mas, posso trabalhar a “abordagem Son-Rise” com a “Técnica ABA”? São inteiramente compatíveis? Estávamos usando o ABA e o Pecs com o Leo e iniciando o Teacch. Depois do curso, o Alberto insistiu em mudar – abandonamos o PECs e o Teacch -, mas percebo que o comportamento do Leo está mais difícil. A razão da mudança de comportamento pode ser melhor explicada com este exemplo: hora do banho – antes eu avisava o Leo que já estava perto da hora do banho e que ele poderia continuar brincando “só mais um pouquinho” (ele entende a expressão), passados poucos minutos, eu o chamava para o banho e o direcionava para o banheiro. Quando iniciei esta técnica ele relutava (birra) em deixar a atividade que estava fazendo, mas com o passar do tempo extinguiu-se a resistência, porque ele percebeu que a birra não funcionava mais. Agora, depois do curso Son-Rise, o Alberto quer brincar com ele até que surja a oportunidade ideal para levá-lo para o banho, evitando ser “diretivo”. Eu não concordo, porque a rotina virou um caos, atrasa o banho, atraso o sono e eu estou mais cansada e o Leo mais desestruturado. Foi em razão desse tipo de exemplo que me veio a questão: Son-Rise e ABA funcionam juntos?
- O Programa Son-Rise e ABA são compatíveis?
- E a escola Montessori, é compatível?
- Como eu trabalho as habilidades de leitura e escrita no quarto de brincar/interagir?
- Quais são os brinquedos que vocês sugerem que utilizemos no quarto do Son-Rise?
- Tenho uma dúvida que já está me deixando louca, o Renato não quer fazer cocô, ele está prendendo, fazendo contrações para não fazê-lo e isso está machucando o bumbum porque sai muito pouquinho e com isso causando assadura. Como devo agir, pois ele não está com intestino preso, o pouquinho que sai é normal não está ressecado, já dei laxante coloquei supositório e até agora nada. Se você puder me dizer como fazer eu agradeço.
- No Calendário de Programas de Cursos de Grupo 2008 do site do The Autism Treatment Center of America não aparece o Intensive Program (Curso Intensivo), no qual tenho muito interesse. Como é feito o agendamento deste curso intensivo para a família?
- Ainda quanto ao Curso Intensivo nos EUA. Nós não falamos inglês. Nós sabemos que poderíamos contratar um tradutor intérprete para nos atender, entretanto tenho uma dúvida muito relevante, como os terapeutas vão atuar com nosso filho visto que ele tem ouvido apenas palavras e frases em português desde que nasceu, apesar de ser não-verbal. Como se dariam as interações verbais entre ele e os terapeutas na semana que estivesse sendo assistido diretamente em Massachusetts?
- Como começar a procurar e treinar voluntários?
- Para o Program Son-Rise, há um número máximo de pessoas para integrar a equipe de facilitadores no atendimento ao nosso filho? Será que uma variedade muito grande de pessoas na equipe daria menos controle ao nosso filho no quarto de brincar?
- Pelo o que eu pude entender, o Son-Rise é um programa domiciliar dirigido pelos pais. Nos EUA, quando a família decide adotar o programa eles tiram seus filhos de outras terapias? Essa é minha dúvida, devo tirá-lo da fonoaudióloga e investir somente no Son-Rise?
- Minha filha chora muito quando quer algo. Às vezes não tenho tempo nem de descobrir o que ela quer antes dela começar a chorar. Outras vezes sei exatamente o que ela quer, mas acabei de falar para ela que ela vai precisar esperar um pouco... Não sei o que fazer!
- Quando crianças e adultos com autismo batem em si mesmos ou nos outros, pode ser que eles estejam sentindo alguma dor ou desconforto e estejam tentando se livrar da dor através deste ato de se bater ou bater nos outros?
- Qual é a maneira mais efetiva de se estar com o meu filho quando ele está em isolamento, parado e olhando para o nada?
- Devemos tentar reduzir a frequência dos comportamentos de repetição e isolamento até que não mais ocorram?
- O que posso fazer para ajudar meu filho a começar a utilizar o penico ou vaso sanitário e deixar de usar fraldas?
- Quanto ao desenvolvimento de habilidades de minha filha com autismo, em quais eu deveria focar primeiro?
- O progresso em uma área do desenvolvimento pode provocar a demora em outra área do desenvolvimento? Por exemplo, um aumento no contato visual e menos desenvolvimento da linguagem, ou um aumento das habilidades de coordenação motora e diminuição da linguagem, etc.
- A criança deve ser poupada de sentimentos negativos como o medo, raiva, tristeza? Ou estes sentimentos devem ser simulados pelo facilitador para ajudar o aprendizado destes por parte da criança?
- Quando começar a utilizar menos o quarto de brincar/interagir e passar a utilizar outros ambientes para as atividades da criança ou adulto com autismo?
- Como e quando um programa Son-Rise termina? Ou a pessoa com autismo precisa de “contínuo suporte”?
- Meu filho tem 16 anos e gosta de jogar sempre os mesmos jogos de tabuleiro, algumas vezes de forma bem rígida e olhando pouco para mim. O que posso fazer para ajudá-lo a se interessar por outros jogos e para tornar estas atividades mais interativas?
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Posso utilizar o grande interesse do Rodrigo por números e letras dentro do quarto do Son Rise sem ser diretiva? Como fazer isto? Geralmente ele quer brincar com livros todo o tempo.É ótimo que você queira utilizar o interesse do Rodrigo por letras e números! E que queira introduzir os números e letras de forma não-diretiva ou responsiva. Eu acredito que adotar um estilo de interação responsivo trará para você a melhor oportunidade para se criar e prolongar interações sociais com o Rodrigo.
Para adotar um estilo de interação responsivo, procure iniciar uma interação com letras e números SOMENTE quando você receber um sinal verde para interação. Você se lembra de quando eu e Kat apresentamos os estados de disponibilidade no curso? Uma criança pode estar em um desses três estados: em isolamento, interessada ou altamente conectada. Quando a criança apresenta-se interessada ou altamente conectada, ela está oferecendo sinais verdes para interação e você pode iniciar qualquer atividade que você acredite que pode ser motivadora para sua criança – inclusive letras e números.
Lembrete:
Os sinais de que o Rodrigo está no estado de isolamento incluem um envolvimento em uma atividade que exclui qualquer outra pessoa, contato visual mínimo ou ausente, resposta mínima ou ausente para os comentários e perguntas dos outros. Este é o momento para se juntar ao comportamento de isolamento dele fazendo aquilo que ele estiver fazendo, sem tentar distraí-lo ou pedir nada para ele.
Os sinais de que Rodrigo está interessado incluem um aumento no contato visual e/ou contato físico como por exemplo pegar na mão da pessoa e levá-la até algum lugar, ou tocar na pessoa com o pé.
Os sinais de que ele está altamente conectado incluem um contato visual maior ou até constante, expressões faciais animadas (sorriso), e respostas oferecidas aos pedidos e ações das outras pessoas.
Você mencionou que ele “geralmente quer brincar com livros o tempo todo”. Tenho algumas questões em relação a isso. Os livros possuem um foco específico em letras e números ou são simplesmente livros de histórias? Se forem livros que apresentam um foco em letras e números, você poderia tentar encontrar maneiras de se construir ou de se adicionar uma ação relacionada às letras e números do livro. Por exemplo, se o livro possuir uma página com o tema da letra “B”, talvez eu enfatize o “B” e ofereça a brincadeira de “bolhas” (de sabão). Se for um livro de números e houver um número “6” na página, eu poderia construir uma torre com 6 blocos e daí derrubá-la. Permita-se experimentar muitas maneiras de se construir uma interação a partir da atividade favorita dele. (Importante: caso os livros sejam a atividade favorita dele, talvez ele queira, algumas vezes, brincar com eles de forma mais isolada e rígida – se isso acontecer, seja responsivo e NÃO adicione algo ou construa uma interação dentro da atividade dele se ele não quiser. Neste caso, espere por momentos dentro desta atividade dele em que ele pareça estar mais flexível e mais aberto para você, e adicione algo à atividade apenas nestes momentos.
Além dos livros, você pode oferecer quaisquer atividades divertidas (cócegas, carregar de cavalinho, pega-pega, canções, etc) enquanto enfatiza a parte de letras e números da brincadeira. Por exemplo, enquanto dou 5 passos gigantes para correr atrás dele, eu poderia prender a letra C na minha camisa e daí oferecer cócegas para ele. Eu poderia usar letras de plástico para escrever a palavra “Cantar” e cantaria uma das canções favoritas dele. Depois embaralharia as letras e pediria para ele colocá-las na ordem correta para formar a palavra “Cantar” novamente, e cantaria mais uma vez para ele.
Divirta-se com estas atividades e, é claro, adapte as sugestões para que funcionem ainda mais para o Rodrigo de acordo com os interesses dele.
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Quando nosso filho solicita ajuda ele balbucia "hummm" "hummm" "hummm" (aumentando o volume e a intensidade, ele vai apertando os botões). Buscamos atendê-lo, ou seja, damos o auxílio solicitado por ele. Como devemos agir nessas ocasiões, continuar a atender ou não atender mesmo que leve a um aumento de stress de todos em casa e dele mesmo?Parece que “hummm” “hummm” é uma comunicação para ele. É ótimo que ele esteja se comunicando com você!
Primeiro, lide com “hummm” “hummm” como uma comunicação. Sinta-se e demonstre-se empolgado com isto! Responda ao som com uma celebração e uma ação – especialmente após ele ter ficado em isolamento por um tempo e estiver começando a interagir e se comunicar novamente.
Como um segundo passo, finja não entender quando estiver respondendo. Se você achar que ele quer uma bebida, o celebre pelo som e rapidamente pegue um carrinho e dê para ele. Quando ele empurrar o carrinho demonstrando não o querer e disser “hummm” “hummm” de novo, pegue a bebida e fale (modele) claramente a palavra “BEBIDA”, faça uma pequena pausa e dê a bebida para ele. Ele perceberá que você quer ajudá-lo, que está sendo responsivo com ele e que um som ou palavra diferente vai ajudá-lo a conseguir a bebida mais rapidamente.
Em seguida, quando ele estiver realmente muito motivado (poderia ser durante uma brincadeira/atividade favorita ou por sua bebida ou comida favorita) e você perceber que ele está relativamente mais flexível (ao contrário dos momentos em que ele está mais rígido e menos aberto às suas contribuições), após fingir não entendê-lo e oferecer o objeto incorreto, modele o nome do objeto ou ação que você acha que ele quer e faça uma pausa sem oferecer aquilo para ele. Dê a oportunidade para ele tentar fazer novos sons. O incentive a fazer os sons uma, duas, três, quatro, até cinco vezes. Ele verá que você ainda está tentando ajudá-lo, mas que leva mais tempo para conseguir algo quando ele não faz o som relacionado àquele objeto. De qualquer jeito, ele ainda consegue o objeto!
Sempre que ele fizer um som diferente de “hummm” “hummm”, celebre (elogie, faça festa) e ofereça uma resposta (ação/objeto) imediata. Faça isso mesmo que o som diferente não apresente nenhum fonema da palavra que você está modelando e solicitando que ele fale. Por exemplo, você pede para ele dizer “bebida” e ele diz “mo”. O mais importante é que ele comece a fazer novos sons.
Divirta-se com isso. Seja paciente, mantenha-se entusiasmado e acredite em seu filho. E, por último, não foque apenas na solicitação de linguagem com seu filho. De vez em quando, deixe de lado as solicitações de linguagem, e concentre-se em solicitar que ele participe fisicamente, como por exemplo, “levante o seu pé para ganhar cócegas!”, “sente-se na cadeira e eu trago a bebida”, “dê o prato para mim e eu trago a comida”, etc. Estas solicitações permitirão que seu filho se sinta confiante para ter sucesso nas suas participações em interações, em um momento em que ainda é difícil para ele ter esse êxito na área da linguagem.
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Quando nosso filho fica altamente conectado, é muito comum ele se comportar de maneira muito eufórica, mais especificamente, ele trinca os dentes, faz um som alto "hiiii" "hiiii", dá tapas (não muito fortes) na sua própria cabeça, pernas e barriga além de dar chutes no chão. Qual deve ser nossa atitude neste momento já que buscamos mais momentos de alta conexão com ele? Os tapinhas e gemidos são rápidos e passageiros e logo ele volta a interagir. Existe algo que possa minimizar isso ou neste período curto é como se ele tivesse estas reações de auto-estimulação em isolamento? Devo juntar-me a ele nestes breves instantes de euforia, ou seja, repetir os mesmos movimentos dele?
Quando ele estiver altamente conectado e apresentar este comportamento, mantenha uma atitude calma e relaxada e permita que ele termine de agir daquela forma antes de continuar com a atividade (talvez de uma maneira mais calma). Algumas crianças apresentam dificuldades para auto-regular sua energia e/ou suas emoções. Estes tipos de comportamentos descritos por você podem ajudar a criança na auto-regulação quando elas se tornam hiperestimuladas. Em outros casos, a criança pode investir nestes comportamentos com o objetivo de aumentar sua energia e concentração. Quanto mais seu filho praticar interações, mais oportunidades ele terá para aprender a se regular durante atividades. Mais uma coisa para se observar: antes dele trincar os dentes, balbuciar “hiii” e se bater, o que você estava fazendo? Em alguns casos, se um dos pais ou a pessoa que cuida da criança tenta tirar a criança de alguma atividade dela ou insiste em ter a atenção da criança quando ela não quer mais prestar atenção, observamos a criança se envolver em comportamentos como os descritos acima. Se este for o caso de vocês, procure perceber mais rapidamente quando seu filho deixar de estar interessado ou altamente conectado e JUNTE-SE a ele sem fazer demandas, perguntas ou tentar chamar sua atenção. E se ele apresentar esses comportamentos enquanto estiver em isolamento, você pode se juntar a ele como uma maneira de aprender mais sobre a experiência sensorial que ele pode estar vivenciando. Daí você poderia oferecer estímulos para regular sua energia como massagens, abraços ou atividades físicas. Ofereça estas atividades para regulação de energia somente quando ele demonstrar abertura e interesse por elas.
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Há momentos em que nosso filho fica brincando sozinho em outro quarto e faz o som "man man man", não se sabe se ele está tentando chamar alguém ou se é apenas um gemido sem significado, assim, nestes casos seria válido a mãe se dirigir imediatamente até ele para celebrar ou manter-se indiferente pois é um contexto em que ele está realizando uma atividade em isolamento?
Se você estiver no quarto de brincar/interagir, o celebre e ofereça uma ação ou um objeto assim que ele fizer este som. Se ele ignorá-lo, o empurrar para longe ou parecer não interessado em você, junte-se ao som dele.
Se ele continuar fazendo o som, junte-se ao som (fazendo o mesmo som), e de vez em quando o celebre e ofereça uma ação para ver se ele está se comunicando e interessado no que você está oferecendo. Se ele ainda não estiver interessado, junte-se a ele e a seus sons por períodos maiores sem celebrar e responder aos sons.
Se você estiver fora do quarto de brincar/interagir, procure seguir os mesmos passos acima quando possível. Porém, se você estiver ocupado e envolvido em outra atividade você pode continuar o que estiver fazendo. De vez em quando ofereça celebrações, respostas e até junte-se quando puder, mas não se preocupe em fazê-lo o tempo todo ou até na maior parte do tempo. Valorize o tempo de “um-para-um” agendado para ficar com seu filho no quarto de brincar/interagir ou em outro ambiente da casa. Esta rotina o permite se concentrar totalmente e responder intencionalmente ao seu filho durante uma hora “marcada” ou um período de tempo específico.
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Tenho uma dúvida, que considero muito relevante: Entendi, lendo algumas poucas informações, que o Son-Rise não adota o Teacch e o PECs. Mas, posso trabalhar a “abordagem Son-Rise” com a “Técnica ABA”? São inteiramente compatíveis? Estávamos usando o ABA e o Pecs com o Leo e iniciando o Teacch. Depois do curso, o Alberto insistiu em mudar – abandonamos o PECs e o Teacch -, mas percebo que o comportamento do Leo está mais difícil. A razão da mudança de comportamento pode ser melhor explicada com este exemplo: hora do banho – antes eu avisava o Leo que já estava perto da hora do banho e que ele poderia continuar brincando “só mais um pouquinho” (ele entende a expressão), passados poucos minutos, eu o chamava para o banho e o direcionava para o banheiro. Quando iniciei esta técnica ele relutava (birra) em deixar a atividade que estava fazendo, mas com o passar do tempo extinguiu-se a resistência, porque ele percebeu que a birra não funcionava mais. Agora, depois do curso Son-Rise, o Alberto quer brincar com ele até que surja a oportunidade ideal para levá-lo para o banho, evitando ser “diretivo”. Eu não concordo, porque a rotina virou um caos, atrasa o banho, atraso o sono e eu estou mais cansada e o Leo mais desestruturado. Foi em razão desse tipo de exemplo que me veio a questão: Son-Rise e ABA funcionam juntos?Eu acho fantástico que você está aberta para experimentar novas técnicas e estratégias, e que tanto você como o Alberto estão envolvidos no processo de fazer as melhores escolhas para ajudar o Leo.
Você pode ter uma rotina com hora do banho e hora de dormir. Na verdade, ambas podem ser muito úteis para auxiliar tanto o Leo como vocês. Se ele já está familiarizado e parece se beneficiar de calendários visuais como os que o programa TEACCH recomenda, você pode continuar a utilizá-los durante a hora do banho e hora de dormir. No Son-Rise, nós podemos introduzir uma rotina, mas não manipulamos a criança fisicamente de modo a forçá-la a seguir a rotina, pois em nossa experiência este tipo de atitude não estimula o tipo de interação social e flexibilidade que nós desejamos promover em nossas relações com uma criança/adulto com autismo. Ao invés de manipular e forçar, nós somos entusiasmados, persistentes e flexíveis enquanto encorajamos a hora do banho e de dormir. Apesar desta abordagem demandar a curto prazo um período de tempo maior para a atividade, notamos que a longo prazo nos ajuda a conseguir muito mais o que queremos.
Como um exemplo, na hora do banho nós podemos encorajar o banho com entusiasmo ao mesmo tempo que damos um jeito de tornar outras atividades que competiriam com o banho indisponíveis naquele momento. Podemos desligar a TV ou o computador, fechar a porta para o quarto dos pais se ele gosta de pular na cama, parar uma brincadeira que vocês vinham brincando com ele, etc.
Avise com entusiasmo que está quase na hora do banho. Depois de alguns minutos o avisando, o estimule a vir para o banheiro com você. Se ele não vier imediatamente, você pode começar a encher a banheira, preparar um banho de espuma ou adicionar os brinquedos ou objetos favoritos dele no box do chuveiro ou na banheira. Faça um pouco de barulho como se você estivesse se divertindo no banheiro. Tente tornar o banho o lugar mais interessante e divertido da casa nesse momento. Se ele vier para o banho sozinho, ou até se aproximar da banheira, faça festa e o celebre por isso. Não brinque com ele de forma entusiasmada em uma outra área da casa a não ser que você possa brincar só um pouquinho e depois ajudá-lo a vir para o banho. Se ele estiver brincando com o brinquedo favorito, eu posso trazer o brinquedo para o banheiro (se ele largar o brinquedo e o objeto estiver disponível para eu pegar – eu não vou tirar o brinquedo dele). Também posso trazer um lanchinho favorito para o banheiro como uma maneira de inicialmente estimulá-lo a vir para o banho sozinho.
Dependendo do estágio de desenvolvimento social dele, você poderia também fazer “combinados”/”tratos” com ele em que ele poderia fazer algo que ele quer muito fazer (para o qual ele necessita da sua ajuda ou permissão para fazer) após o banho.
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O Programa Son-Rise e ABA são compatíveis?A metodologia ABA é implementada de forma amplamente variada. Alguns programas ABA são consideravelmente mais diretivos e manipulativos do que outros, portanto a resposta depende tanto do tipo de programa ABA utilizado como do grau de flexibilidade apresentado por cada criança em particular. De maneira geral, eu sugiro que aqueles que participaram do workshop procurem utilizar o máximo que puderem da abordagem do Son-Rise e de um estilo responsivo de interação, observando os benefícios que esta abordagem pode trazer para sua criança e sua família.
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E a escola Montessori, é compatível?
É importante que você escolha o ambiente escolar mais adequado para cada criança/adulto em particular. Enquanto algumas crianças desenvolvem-se mais em ambientes mais flexíveis, outras parecem se beneficiar de ambientes mais estruturados. Quando falamos de escolas para pessoas que se encontram no espectro do autismo, não há apenas UMA escola adequada. Portanto, a escola Montessori pode ser compatível com um Programa Son-Rise, mas depende também de sua criança.
Tendo observado crianças no espectro do autismo em escolas montessorianas, posso dizer que considero este um ambiente útil para se oferecer um período de tempo de convívio com outras crianças por ser um ambiente escolar menos estruturado e com maior liberdade. Eu trabalhei com muitas crianças que, depois de um período de Programa Son-Rise em tempo integral, fizeram a transição para o sistema escolar através de uma escola montessoriana (geralmente em meio período). Após 1 ou 2 anos em uma escola montessoriana, muitas mudaram para escolas mais convencionais com um ambiente mais estruturado e menos flexível. Quando as crianças estão prontas para uma maior estrutura (facilmente seguem instruções, podem se concentrar e prestar atenção por períodos maiores, podem permanecer sentadas por mais tempo), elas frequentemente se desenvolvem ainda mais em ambientes estruturados. Já para uma criança que ainda não consegue sentar-se quieta e tem dificuldade para se concentrar e seguir instruções, o ambiente mais estruturado e rígido geralmente encontrado em uma escola convencional pode ser um ambiente mais difícil para o aprendizado e, em alguns casos, um ambiente mais difícil para se passar o dia.
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Como eu trabalho as habilidades de leitura e escrita no quarto de brincar/interagir?Muitos pais enviaram perguntas sobre a estimulação de leitura e escrita no quarto. Você pode trabalhar qualquer habilidade, inclusive de leitura e escrita, quando sua criança estiver motivada e envolvida em uma interação social no quarto. Por exemplo, se sua criança gostar de:
- Cócegas
- Leitura
- Passear de cavalinho
- Canções
- Vozes divertidas e atividades de imaginação
- Dinossauros
Quando você estiver em uma atividade interativa utilizando qualquer um destes interesses acima, espere até que sua criança esteja realmente motivada e conectada, antecipando já com muita expectativa o clímax da parte mais divertida da atividade. Este é o momento ideal para solicitar algo na área das letras ou números, levando em conta o estágio de desenvolvimento de cada criança/adulto.
Como um exemplo, estou passeando com a criança no colo pelo quarto todo. Eu posso dar duas ou três voltas sem pedir nada para ela (fazendo pequenas pausas entre cada volta para aumentar ainda mais a expectativa). Quando eu perceber que a criança já está bem motivada (talvez apresente maior contato visual, expressão facial animada, sorridente, etc), eu posso solicitar que ela escreva a letra P no seu “bilhete de passear”, ou que ela faça um círculo em volta da figura de um cavalo (se eu estiver fingindo carregá-la como um cavalinho).
Em um outro exemplo, minha criança está interessada em dinossauros e eu estou fingindo ser um tiranossauro rex que a persegue pelo quarto. Eu pego um número 5 de plástico e digo que vou dar cinco passos gigantes de tiranossauro rex para pegá-la. Eu dou os 5 passos e faço rugidos de dinossauro. Daí eu digo que posso dar 7 passos gigantes para pegá-la. Peço que ela pegue o número 7 de plástico e o dê para mim antes de dar os passos. Eu ajusto a minha solicitação de acordo com o estágio de desenvolvimento de minha criança. Por exemplo, eu tenho 6 bolas de pingue-pongue e minha criança está interessada na atividade com o tema do tiranossauro rex. Eu posso fingir que as 6 bolas são ovos de dinossauro e que se ela estiver perto dos ovos o dinossauro vai rugir, persegui-la e fazer cócegas nela. Depois de fazer isso uma ou duas vezes sem demandar nada da criança para ajudá-la a ficar ainda mais motivada, eu posso pedir que ela divida os ovos por 2, por 3, etc.
É claro que os interesses e motivações de cada criança ou adulto serão diferentes. E o estágio de desafio a ser trabalhado com cada criança em relação a letras, números, escrita e leitura também será diferente. É por isso que é tão importante seguir as motivações de sua criança e entender que em muitas ocasiões talvez a sua criança não esteja interessada na atividade que você está propondo.
INTERAÇÃO, CONEXÃO E O RELACIONAMENTO ENTRE VOCÊS DOIS É MAIS IMPORTANTE DO QUE LETRAS, NÚMEROS E LEITURA. É POR ISSO QUE SUGIRO QUE VOCÊ SE CONCENTRE PRIMEIRO EM: CONTATO VISUAL, COMUNICAÇÃO VERBAL, INTERVALO DE ATENÇÃO COMPARTILHADA E FLEXIBILIDADE.
Se você se concentrar nas habilidades acadêmicas muito cedo, isso pode levar a uma experiência de frustração tanto para você como para sua criança. Se ela ainda não apresenta o grau de concentração necessário para facilmente aprender o conteúdo, a experiência não será divertida para ela e você se tornará menos atraente por forçar que ela faça algo.
Conforme sua criança aprenda a se envolver mais nas interações e a interagir com pessoas por períodos maiores, ficará cada vez mais fácil para ela aprender qualquer coisa, inclusive números e letras.
Além disso, eu conheço muitas crianças que apresentam habilidades de leitura e matemática adequadas para a idade ou até em níveis muito elevados para a idade, mas que apresentam comportamentos muito autísticos e não utilizam estas habilidades de maneira funcional.
Suas crianças são inteligentes. Ensinar para elas letras e números não irá curar o autismo delas. Ajudá-las com seu currículo social através de brincadeiras e atividades pelas quais elas se sentem motivadas é o que temos visto fazer a maior diferença no desenvolvimento de uma criança. Eu não estou dizendo para não trabalharem com letras, números, leitura, etc. Eu estou apenas dizendo para você não cair na ilusão de que estas são as coisas mais importantes para sua criança aprender no momento. E para não se concentrar tanto nestas atividades de forma a abandonar outras atividades motivadoras que poderiam ajudar a prolongar o intervalo de atenção compartilhada e aumentar a comunicação interativa de sua criança.
Enfim, já vi muitas crianças dentro do espectro do autismo aprenderem a ler sozinhas. No Programa Son-Rise, nós nos concentramos em ajudar a criança a adquirir habilidades sociais que permitam que ela consiga prestar mais atenção, ser mais flexível e aprender habilidades acadêmicas em um ambiente escolar. Algumas o fazem de forma simultânea (Son-Rise e escola). Outras, com maior freqüência, participam de um Programa Son-Rise em tempo integral e, quando encontram-se em um estágio avançado de seu programa tendo adquirido mais habilidades sociais, são reintroduzidas ao ambiente escolar.
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Quais são os brinquedos que vocês sugerem que utilizemos no quarto do Son-Rise?Recomendamos brinquedos e objetos que sejam duráveis e não tóxicos, que possam ser jogados, amassados e até mordidos, sem representar nenhum perigo para a saúde e segurança da criança.
Brinquedos que funcionam sozinhos, movidos a pilha, com luzes e sons, podem estimular que a criança brinque sozinha com eles, sem precisar que alguém “anime” os brinquedos para elas. Esses brinquedos podem distrair a criança e também ser hiperestimulantes. Por estas razões, NÃO utilizamos brinquedos e objetos elétricos ou eletrônicos no quarto de brincar/interagir. Também procuramos não utilizar areia, grandes quantidades de peças muito pequenas e água, pois estas substâncias também costumam distrair muito as crianças.
Preferimos brinquedos que estimulem a criatividade e imaginação, podendo ser utilizados de diversas formas. Por exemplo, um conjunto de blocos grandes pode ser utilizado como muro do castelo ou da casa dos ‘Três Porquinhos”, pode ser uma ponte, uma cidade, uma cama ou uma torre que será destruída pelo “Lobo” ou por uma onda do mar.
E, muito importante, procuramos brinquedos que estimulem a interação. O fantoche é um bom exemplo, pois ele não costuma ser tão interessante por si só, ele geralmente precisa de um adulto que o anime para que ele fique mais divertido para a criança.
Abaixo encontra-se um trecho retirado da tradução do texto sobre materiais para o desenvolvimento social dentro do quarto do Son-Rise:
“Muitos brinquedos no mercado têm como objetivo manter a criança ocupada e distraída enquanto os pais se ocupam com outras tarefas ou atividades. Nós queremos o oposto disto! Quando uma criança quiser ficar em isolamento, ela encontrará um jeito para se isolar, não importando quais brinquedos estejam disponíveis. Mesmo assim, procuramos utilizar brinquedos que costumam promover interações ao invés de brincadeiras solitárias. Por exemplo, sua criança poderia permanecer isolada ao brincar com um fantoche, mas ela também poderia achar a atividade mais divertida quando você animasse o fantoche. O fantoche então ofereceria a você a oportunidade de se tornar parte do interesse de sua criança.
Se há brinquedos e objetos específicos que sua criança gosta (ou até que os utiliza enquanto está em “ismos” – comportamentos repetitivos e de isolamento), com a exceção de brinquedos a pilha ou brinquedos que contêm uma grande quantidade de areia, pecinhas ou água, nós sugerimos que você mantenha estes brinquedos disponíveis na prateleira do quarto para sua criança brincar.
Sugerimos que você mantenha no quarto apenas alguns destes brinquedos que a criança utiliza em “ismos”. Por exemplo, se sua criança costuma brincar de forma repetitiva e isolada com trens e possui 50 trens, diminua o número de trens no quarto para apenas 6. Se a criança gosta de ficar em “ismo” com barbantes, mantenha dois barbantes no quarto ao invés de um saco inteiro de barbantes.
Nós não acreditamos que seja necessário ter sempre um par de cada brinquedo, mas recomendamos que você tenha 2 de cada brinquedo que sua criança gosta de brincar em isolamento para que você possa se juntar à criança utilizando o mesmo brinquedo.
Muitos pais perguntam quantos brinquedos eles deveriam ter no quarto. O objetivo é oferecer uma variedade de brinquedos diferentes, mas que a prateleira não esteja tão cheia a ponto de ficar difícil para que você e a criança vejam quais são os brinquedos disponíveis. Nossos quartos de brincar/interagir em nosso centro de atendimento possuem 3 prateleiras com 2,5 m de comprimento, e parte da prateleira é reservada para lanches, bebidas, trocas de roupas, fraldas, etc.”
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Utilize brinquedos como aqueles que as crianças utilizavam 40 anos atrás. Muitos dos brinquedos eletrônicos modernos, aqueles encontrados hoje em grandes lojas de brinquedos, tendem a estimular que a criança se entretenha sozinha com o brinquedo ao invés de estimular que ela brinque com o brinquedo de forma interativa.
Brinquedos como os “antigos” incluem:
- blocos grandes para montar
- bolhas de sabão
- brinquedos de borracha que podem ser mordidos
- carrinhos/aviões/trens sem bateria
- bolas
- jogo de boliche de plástico
- baldes
- 2 bolas grandes de fisioterapia
- pequena cama elástica
- pequeno escorregador (Clique aqui para ver um modelo)
- brinquedos para incentivar o uso da imaginação (ex: cesta de piquenique, louças e comidinhas de plástico, kit de médico, dinheiro de brincadeirinha, etc.).
- jogos tipo dominó, jogo da memória, quebra-cabeças
- jogos de tabuleiro (ex: jogos físicos como “Twister”, jogos cooperativos, jogos onde os participantes agem como diferentes personagens ou animais, jogos com perguntas sobre fatos ou perguntas pessoais, etc.) Importante: podem ser confeccionados em casa para que se empregue os interesses únicos de cada criança ou adulto.
- livros
- letras e números de plástico ou outro material dúravel
- material para colorir, desenhar e escrever (papel, cartolina, giz de cera, canetinhas, tesoura sem ponta, fita crepe, lousa, etc)
- instrumentos musicais simples (tambor, pandeiro, gaita, flauta, sino, xilofone, chocalho, microfone que amplifica a voz sem utilizar pilha ou bateria)
- acessórios para fantasias (ex: tapa-olho de pirata, avental, máscaras de animais, capas, chapéus, óculos de plástico, etc.),
- caixa sensorial (ex: lenços, penas, luvas de borracha, escovas, objetos com formatos diferentes e tecidos com texturas variadas)
- bichos de pelúcia/personagens favoritos/bonecos
- fantoches de mão e dedo
- pintura facial
- cobertor
- bexigas para encher
Você não precisa ter todos os brinquedos mencionados. Escolha os brinquedos e objetos que você acha que seu filho poderia se interessar. Lembramos que o importante é prover brinquedos e objetos que sejam do interesse de seu filho. Se ele gostar de retalhos coloridos, providencie retalhos coloridos, se gostar de dinossauros, ofereça dinossauros, etc.
Os brinquedos, em sua maioria, podem ser confeccionados em casa e improvisados com diversos materiais, como por exemplo caixas de papelão, panos, baldes e potes, garrafas de plástico.
Talvez seja melhor manter alguns dos acessórios de fantasias e objetos para atividades de imaginação fora do quarto e apenas trazê-los para dentro quando você for utilizá-los na sessão. Isso ajuda a manter o quarto e as prateleiras menos lotadas (o que acontece muito!).
Recomendamos poucos quebra-cabeças, pois eles costumam ser atividades menos interativas.
Jogos de tabuleiro podem ser úteis para crianças em um estágio de desenvolvimento mais avançado, mas não os utilizaríamos o tempo todo.
Por fim, é ótimo quando a criança brinca com os brinquedos da prateleira, mas muitas crianças simplesmente não se interessam pelos objetos e brinquedos da prateleira. Tudo bem se isso acontecer. A nossa prioridade está na interação. Se você conseguir interações que envolvam canções, brincadeiras físicas ou que não envolvam nenhum brinquedo, continue a estimular essas atividades e não se preocupe com os brinquedos.
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Tenho uma dúvida que já está me deixando louca, o Renato não quer fazer cocô, ele está prendendo, fazendo contrações para não fazê-lo e isso está machucando o bumbum porque sai muito pouquinho e com isso causando assadura. Como devo agir, pois ele não está com intestino preso, o pouquinho que sai é normal não está ressecado, já dei laxante coloquei supositório e até agora nada. Se você puder me dizer como fazer eu agradeço.Celebre o que ele está fazendo! Elogie seu filho pelo pouquinho de cocô que ele faz. Mantenha-se descontraída, confortável, e calmamente o estimule a continuar quando ele parar. Não insista para que ele se sente no vaso novamente e termine de fazer cocô, pois parece que isto não está funcionando e pode transformar a atividade em uma batalha por controle. Uma das razões dele não querer fazer cocô pode ser a de que ele está tentando obter o controle da situação. Se este for o motivo, você terá melhores resultados se responder à situação de maneira calma e confortável, e encorajá-lo gentilmente sem insistir.
Em algums casos, as crianças vivenciam sensações intensificadas que tornam o ato de fazer cocô difícil para elas. Se este for o caso com o seu filho, as pessoas ao redor o ajudarão mais quando estiverem calmas e compreensivas em relação a esta dificuldade apresentada por ele. Se o seu filho realmente tem experiências sensoriais intensificadas, você também pode ajudá-lo através da introdução de elementos de integração sensorial em seu programa.
Há muitos livros ou sites na internet com informações oferecidas por profissionais especializados em integração sensorial. Por exemplo:
*“The Fabric of Autism -Weaving the Threads into a Cogent Theory”, livro de Judith Bluestone - fundadora do Instituto HANDLE nos EUA, ela mesma encaixando-se dentro do espectro do autismo. A autora faz um relato de suas próprias dificuldades sensoriais na infância e adolescência, explicando também como o autismo seria uma desordem multi-sistêmica no organismo de uma pessoa, e oferecendo idéias de como tratar a desordem pensando no corpo integrado como um todo. O site da HANDLE ( www.handle.org) oferece dicas de atividades de integração sensorial.
*“The Out-of-Sync Child, Recognizing and Coping with Sensory Processing Disorder” e ”The Out-of-Sync Child has Fun – Activities for Kids with Sensory Integration Dysfunction”, ambos livros de Carol Stock Kranowitz, oferecem explicações sobre dificuldades de integração sensorial e diversas atividades divertidas com o objetivo de promover a integração sensorial.
Dentro do programa Son-Rise, nós poderíamos sugerir massagens variadas (ex: apertar os pés, mãos, etc.) em diversos momentos do dia, pois isso pode ajudar a equilibrar sensibilidades tácteis. Você também pode fazer massagens na barriga (com permissão dele) quando você achar que ele está prestes a fazer cocô, pois esta ação pode facilitar o movimento dos intestinos.
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No Calendário de Programas de Cursos de Grupo 2008 do site do The Autism Treatment Center of America não aparece o Intensive Program (Curso Intensivo), no qual tenho muito interesse. Como é feito o agendamento deste curso intensivo para a família?
Entendemos porque você está interessado no Curso Intensivo do Programa Son-Rise, em que a família leva a criança até Massachusetts, nos EUA, para fazer durante 5 dias um trabalho contínuo com a criança e treinamento intensivo dos familiares para que aprendam a aplicar a metodologia. É um curso altamente efetivo e é o predileto de várias famílias que participam dele. Há, no entanto, uma lista de espera de mais de um ano para este curso. Para mais informações, por favor, contate o Vince em vince@option.org. Ele pode oferecer informações detalhadas em relação à lista de espera atual, os custos envolvidos, o processo de bolsas para descontos, e o processo de inscrição na lista de espera.
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Ainda quanto ao Curso Intensivo nos EUA. Nós não falamos inglês. Nós sabemos que poderíamos contratar um tradutor intérprete para nos atender, entretanto tenho uma dúvida muito relevante, como os terapeutas vão atuar com nosso filho visto que ele tem ouvido apenas palavras e frases em português desde que nasceu, apesar de ser não-verbal. Como se dariam as interações verbais entre ele e os terapeutas na semana que estivesse sendo assistido diretamente em Massachusetts?
Se a criança é não-verbal ou sua habilidade de comunicação verbal é ainda bastante limitada, a equipe de profissionais do Programa Son-Rise aprende um conjunto específico de palavras e frases em português. Se a criança é mais verbal e fala em sentenças, a equipe necessita então de um tradutor presente no quarto de brincar/interagir. O Vince pode oferecer uma orientação mais detalhada baseando-se na situação específica de cada família.
Temos visto uma eficácia muito grande no trabalho dos facilitadores do Son-Rise com crianças que falam outras línguas que não o inglês. Desenvolvemos técnicas que facilitam a concentração da criança na ação e entonação da fala do facilitador, e em seguida no “áudio” da tradução de um intérprete. Para a surpresa de muitos pais, suas crianças rapidamente se adaptam ao relacionamento intermediado pelo áudio de tradução. Dizemos “áudio” porque o tradutor procura permanecer praticamente inerte dentro do quarto, apenas traduzindo a fala tanto da criança como do facilitador, reproduzindo na voz toda a entonação do que é falado na sessão, mas não apresentando nenhuma expressão corporal ou facial para evitar que a criança queira olhar para o tradutor ao invés do facilitador. Se a criança vai até o tradutor, este procura não apresentar nenhuma reação, ao contrário do facilitador, que se mantém responsivo durante toda a sessão, e expressivo durante todas as interações.
Não estimulamos durante a sessão que a criança aprenda ou fale em inglês, mas que fale em sua própria língua, no caso em português. E, como mencionado acima, se a criança apresenta uma habilidade de comunicação verbal em um estágio básico, o facilitador aprende um conjunto de palavras e expressões que podem ser úteis dentro da dinâmica do quarto e as utiliza diretamente na hora de celebrar a criança, modelar (nomear) ações ou objetos para ela e até solicitar que a criança fale estas palavras.
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Como começar a procurar e treinar voluntários?
O recrutamento e treinamento de voluntários serão áreas trabalhadas em maior profundidade durante o Workshop Avançado. Por enquanto, adiantamos que uma das maneiras mais efetivas de se recrutar costuma ser a distribuição de cartazes e folders em universidades, principalmente nas faculdades de psicologia e educação, mas também faculdades de artes cênicas e interpretação, artes plásticas, comunicação social, enfermagem, terapia ocupacional, fonoaudiologia, bibliotecas, academias de ginástica e yoga, APAEs, AMAs, escolas especiais e centros de habilitação para pessoas com necessidades especiais. Algumas famílias optam por colocar os cartazes em clubes e igrejas também.
Há famílias que conseguem o apoio de algum professor universitário para que os estudantes envolvidos no programa Son-Rise da criança recebam créditos como se fosse um estágio para o curso universitário.
Muitas famílias também contatam o jornal impresso local e perguntam se eles estariam interessados em publicar um artigo relacionado à criança e ao programa que estão desenvolvendo para ela. Muitos jornais possuem uma seção local e estão procurando por histórias como estas. No artigo, você poderia mencionar que está procurando por voluntários e oferecer um número de telefone e email para contato.
A bela oportunidade de se estar com a sua criança, somada à empolgação que vocês tiverem pelo programa Son-Rise que estão desenvolvendo para sua criança, são fatores que podem motivar muito as pessoas para que queiram participar do programa. É importante que as pessoas se comprometam como se comprometeriam a um trabalho remunerado, pois a responsabilidade é a mesma. Não será um favor para vocês ou seu filho, e sim uma fantástica oportunidade de vida para todos!
Você pode avisar que todo o treinamento será oferecido por você gratuitamente para os voluntários, e que você oferecerá sessões freqüentes de feedback para eles. Passe a mensagem da beleza do programa, de como é divertido, prazeroso, e muito humano.
É importante não sobrecarregar os voluntários com muitas informações e solicitações no início, mas estimulá-los a se juntar ao seu filho de forma amorosa, respeitosa e divertida, para brincar com ele e formar um vínculo. Recomendamos sessões curtas no início e, conforme o nível de conforto e de habilidades do voluntário gradualmente aumenta, vá aumentando aos poucos a duração das sessões.
Você pode pedir que eles leiam as informações do site Inspirados pelo Autismo e www.son-rise.org caso leiam também em inglês. E, no caso de fluência do inglês, que leiam os livros do Barry Neil Kaufman sugeridos aqui neste site, assim como o DVD legendado de introdução.
Utilize o material do workshop de introdução de março e vídeos de sessões como material de apoio para treinar os voluntários.
Como recomendado no manual do curso Start-Up nos EUA, é muito importante treinar seus voluntários com certa regularidade. Certifique-se de que você e seus voluntários agendem um horário semanal para que você possa dar feedback a cada um deles. Normalmente, o melhor momento para se dar o feedback é aquele imediatamente após você ter observado o voluntário, em ação, no quarto de brincar/interagir.
Quando já tiver seu pequeno grupo de voluntários, ou mesmo se o grupo for formado por apenas duas pessoas, agende regularmente reuniões semanais ou quinzenais. É extremamente importante manter essas reuniões de grupo. Elas dão uma direção sólida ao seu programa e permitem que vocês elaborem e ajustem as metas educacionais à medida que mudanças na criança ocorram.
Para um suporte contínuo e acompanhamento do treinamento de seus voluntários, sugerimos que você envie, com a frequência que desejar, um vídeo de uma sessão de um de vocês com a sua criança para que vocês possam receber feedback de um de nossos consultores. (Ver “Consultas Telefônicas” em nossa página de serviços.)
No Workshop Avançado nós teremos um tópico relativo a como treinar e dar feedback para os voluntários após as sessões de quarto com sua criança.
Para mais informações sobre recrutamento de voluntários, leia Recrutando Voluntários.pdf.
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Para o Program Son-Rise, há um número máximo de pessoas para integrar a equipe de facilitadores no atendimento ao nosso filho? Será que uma variedade muito grande de pessoas na equipe daria menos controle ao nosso filho no quarto de brincar?Nós sugerimos um número de 4 a 8 voluntários no programa. Algumas famílias encontram bons resultados com um número de voluntários acima do sugerido, mas muitas vezes pode chegar a ser confuso para a criança e difícil para os pais a tarefa de coordenação e treinamento de tantas pessoas.
O que acontece freqüentemente nestes casos com tantas pessoas é que cada uma participa de sessões apenas 1 vez por semana, por 1 ou 2 horas. Com esta freqüência, as pessoas levam um período de tempo maior para construir um relacionamento com a criança. É por isso que recomendamos que cada voluntário participe de sessões pelo menos 2 vezes por semana ou 1 vez por semana em sessões mais longas (3 horas, mesmo que haja um intervalo para descanso).
Um outro motivo pelo qual recomendamos que os voluntários dediquem um mínimo de 4 a 6 horas por semana é que vocês pais investirão tempo e energia no treinamento de cada voluntário, e compensa mais investir naqueles que podem se dedicar mais ao programa. Aqueles que vierem de 2 a 3 vezes por semana, provavelmente se envolverão mais no programa, participarão de reuniões, criarão um vínculo com a sua criança mais rápido. E você terá o mesmo tanto de trabalho para treinar uma pessoa que virá apenas 1 hora por semana, dar feedback para ela, contar como foi a reunião do grupo, etc.
Por isso, recomendamos de 4 a 8 voluntários que dediquem ao programa pelo menos 4 horas semanais. Isso geralmente significa que a família tem menos voluntários, mas que trabalham um mesmo número de horas no quarto de brincar/interagir que um grande grupo trabalharia, e estes voluntários tendem a ter um treinamento melhor, um grau de comprometimento maior, e um envolvimento mais profundo com a criança.
Para mais informações sobre recrutamento de voluntários, leia Recrutando Voluntários.pdf.
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Pelo o que eu pude entender, o Son-Rise é um programa domiciliar dirigido pelos pais. Nos EUA, quando a família decide adotar o programa eles tiram seus filhos de outras terapias? Essa é minha dúvida, devo tirá-lo da fonoaudióloga e investir somente no Son-Rise?Cada família decide em relação ao que é melhor para sua criança. Algumas continuam com outras terapias, outras as param por um período e concentram-se apenas no Programa Son-Rise. Em sua situação específica, faça as seguintes considerações. Em primeiro lugar, o quanto a sua criança tem se beneficiado com as sessões de fonoaudiologia até o momento? Ele tem obtido um progresso claro e substancial na fala? Caso a resposta seja positiva, recomendamos que você continue com a terapia. No caso de uma resposta negativa, você poderia talvez interromper a terapia por um tempo e observar como sua criança responderia a um Programa Son-Rise mais intensivo. Nós também nos perguntaríamos se a profissional de fonoaudiologia de seu filho é muito diretiva e se de alguma forma seu trabalho entra em conflito com o que você vem trabalhando no seu programa Son-Rise. Se isso estiver acontecendo, e você também não estiver observando progressos evidentes, recomendamos que você pare a terapia por um tempo.
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Minha filha chora muito quando quer algo. Às vezes não tenho tempo nem de descobrir o que ela quer antes dela começar a chorar. Outras vezes sei exatamente o que ela quer, mas acabei de falar para ela que ela vai precisar esperar um pouco... Não sei o que fazer!Antes de qualquer coisa, seria muito útil você notar como você tem se sentido em relação ao choro dela. É difícil para você? Você se sente angustiada, triste? Notamos em nossa prática diária que quanto mais confortável conseguimos ficar em relação ao choro, mais efetivos somos para ajudar a pessoa a escolher outras formas de comunicação.
Freqüentemente (nem todas as vezes, mas em muitas das vezes) as crianças e adultos com autismo choram para pessoas que de alguma forma “alimentam” o choro. Por este motivo, recomendamos que você observe suas respostas ao choro:
- Você passa a agir de forma mais rápida para dar para sua filha o que ela quer quando ela chora?
- De alguma forma você muda o que vinha fazendo quando ela chora de forma que ela compreenda que chorar “funciona”?
- Você se sente e demonstra estar desconfortável com o choro dela, fazendo de tudo para ela parar de chorar?
- Você dá muito mais atenção quando ela chora?
- Você abre concessões no limite que havia
imposto quando ela começa a chorar?
Se você adota qualquer uma destas respostas, a mensagem que sua filha recebe é: “chorar faz com que eu ganhe o que quero, chorar é uma forma de comunicação que traz recompensas”.
Queremos demonstrar para criança que há outras formas de comunicação mais eficientes, como a fala ou os gestos calmos, etc.
Quando sua filha falar (ou emitir qualquer som calmo mesmo que possua pouca clareza) ou utilizar algum gesto calmo, sem choro, ofereça ações animadas e rápidas como resposta para o que ela está pedindo. Seja super responsivo aos sinais dela quando ela utiliza formas de comunicação que você prefere.
Já quando ela chorar, ofereça respostas lentas e demonstre não entendê-la tão bem quanto quando ela fala. Procure não gratificar o choro.
Este contraste de respostas a ajudará a entender que a fala e gestos são bem mais eficientes que o choro para que ela consiga o que quer.
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Quando crianças e adultos com autismo batem em si mesmos ou nos outros, pode ser que eles estejam sentindo alguma dor ou desconforto e estejam tentando se livrar da dor através deste ato de se bater ou bater nos outros?É possível. Em geral, há 3 razões para uma criança ou adulto com autismo se bater ou bater nos outros. A primeira razão é o que chamamos de “apertar os botões”. Isto significa que a pessoa está batendo para ganhar alguma reação de alguma pessoa em seu ambiente. É uma maneira de se adquirir mais controle de seu ambiente, provocando uma reação que já é conhecida e esperada. Se uma criança ou adulto que deseja ter uma sensação maior de controle em sua vida sabe que, ao bater nela mesma em outra pessoa, ela conseguirá que a mãe, pai ou qualquer outra pessoa ofereça a ela uma intensa reação, mesmo que seja uma reação de desaprovação, ela continuará investindo nesta estratégia para ganhar a atenção e forte reação. Lembre-se que esta pessoa está fazendo o melhor que pode com as habilidades que possui! A melhor maneira de se responder a este comportamento é manter-se calmo e restringir suas ações ao mínimo. Portanto, se você precisa proteger uma outra criança ou a si mesmo das agressões físicas da pessoa com autismo, procure fazer isto da forma mais calma possível, com uma reação mínima, ao invés de uma atitude dramática carregada de um tom emotivo intenso e negativo. Desta forma, sua resposta será menos atraente e interessante para uma pessoa que está tentando apertar os seus botões e conseguir uma reação sua. Você pode então oferecer grandes reações para celebrar aqueles comportamentos mais gentis e cuidadosos da pessoa com autismo.
Uma outra razão para a pessoa se bater ou bater nos outros pode ser a tentativa de auto-regulação sensorial ou de energia física. Se uma pessoa com autismo apresenta repentinas “explosões” de energia ou de sensações em seu corpo, ela pode achar que irá conseguir regular/ajustar seu corpo se bater em si mesmo ou em outra pessoa. Se este for o caso com a criança ou adulto, mantenha-se calmo e, com a permissão da pessoa com autismo, ofereça massagens variadas e diferentes estímulos tácteis. Por exemplo, se ela estiver batendo em sua própria cabeça, ofereça um toque com pressão em sua cabeça, etc. Recomendamos que os familiares procurem se informar sobre dietas especiais, exames e protocolos específicos para auxiliar pessoas com autismo na área biológica.
Uma terceira razão pela qual a pessoa pode bater em si ou nos outros pode ser a tentativa de comunicação. Talvez a pessoa esteja tentando comunicar algo como: “saia de perto de mim”, “ me dê o objeto agora”, ou simplesmente “não!”. Se você acha que sabe o que a pessoa quer, por exemplo dizer “não” para uma atividade, ofereça para a pessoa uma forma de comunicação alternativa ao bater. Por exemplo, você diria: “você pode dizer ‘não’ se você não quer que eu cante.” Você poderia então começar a cantar algumas poucas palavras, modelar você mesmo a palavra “não”, e parar de cantar imediatamente após sua palavra “não”. Se a pessoa continuar prestando atenção e você sentir que ela está aberta para suas contribuições, você pode recomeçar a cantar calmamente e baixinho, daí fazer uma pausa e perguntar “Não?”, oferecendo para a pessoa a oportunidade de dizer “não” ao invés de bater. É importante perceber se, antes de partir para a ação de bater, a pessoa vinha tentando comunicar a você ou a outra pessoa que ela NÃO queria algo mas só foi atendida quando começou a bater? Se este for o caso, a pessoa está aprendendo que o ato de bater é uma poderosa e útil forma de se comunicar. Para evitar que a pessoa utilize este tipo de estratégia de comunicação, responda às comunicações que são precursoras ao ato de bater para que a pessoa não precise intensificar a comunicação e chegar a bater para ser entendida.
Algumas vezes, as três razões para bater em si mesmo ou nos outros misturam-se ou alternam-se em um mesmo evento. Por isso, talvez você precise modificar a sua resposta de acordo com a criança ou adulto em questão e o momento específico de cada evento.
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Qual é a maneira mais efetiva de se estar com o meu filho quando ele está em isolamento, parado e olhando para o nada?Quando uma criança está em isolamento, ela sempre está fazendo alguma coisa. No caso do seu filho, parece que ele está absorvido em alguma experiência sensorial. Quando ele está olhando para o nada, há uma grande probabilidade dele estar olhando para algo – provavelmente com uma concentração muito maior do que a que nós utilizaríamos ao olhar algo ao nosso redor. Ou talvez esteja ouvindo atenciosamente algum som. Talvez esteja absorvido pela sensação de suas roupas em contato com seu corpo ou o movimento do ar em sua pele. Ele pode também estar concentrado em alguma fragrância no ar. Quando as crianças e adultos no espectro do autismo são capazes de contar verbalmente como são suas experiências, eles muitas vezes relatam um universo com experiências sensoriais muito mais intensas do que a maioria das pessoas neurotípicas.
Nós queremos ajudá-los a interagir muito mais conosco em “nosso mundo”. Muitas vezes, o melhor jeito de facilitar uma maior interatividade é permitir que a pessoa continue e “complete” sua atividade de isolamento e que ela mesma inicie a interação conosco (olhando em nossos olhos, aproximando-se de nós através de um contato físico, ou comunicando-se conosco de forma verbal ou não verbal). Quando uma pessoa com autismo termina espontaneamente sua atividade de isolamento e inicia uma interação, notamos que há uma probabilidade maior dela permanecer em uma interação conosco por períodos mais longos.
Junte-se ao comportamento de seu filho, fazendo o que ele está fazendo. Tente descobrir mais sobre o que está absorvendo a atenção dele. Tente aprender mais sobre o mundo em que ele vive. Tente apreciar tudo de seu filho – até a parte dele que está em isolamento. Saiba que se você conseguir se sentir bem ao ficar parada olhando para o nada (ou para algo) junto com ele, ele perceberá e vocês poderão construir uma conexão até mais profunda do que vocês já têm. Duas pessoas que gostam do mesmo programa de TV constroem uma conexão através da atividade e interesse compartilhado. Imagine que ele está assistindo a algum tipo de “programa de TV” e nós é que não conseguimos ver o que está passando na tela...
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Devemos tentar reduzir a frequência dos comportamentos de repetição e isolamento até que não mais ocorram?Ao invés de procurar impedir a ocorrência dos comportamentos de isolamento e repetição (os “ISMOs”), indo “contra” a pessoa com autismo, nós nos concentramos em promover o aumento da interatividade e envolvimento social. Quando as habilidades sociais aumentam, os “ismos” de uma pessoa com autismo tendem a naturalmente diminuir em sua frequência. A pessoa passa a ter menos necessidade de investir nestes comportamentos. Algumas pessoas chegam a não apresentar mais nenhum “ismo”, o comportamento extingue-se completamente. Outras pessoas continuam a se engajar em atividades repetitivas e de isolamento mesmo apresentando níveis cada vez mais altos de interatividade social.
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O que posso fazer para ajudar meu filho a começar a utilizar o penico ou vaso sanitário e deixar de usar fraldas?Quanto ao treino da utilização do vaso sanitário, recomendo que, se for uma criança, o facilitador encoraje a criança a utilizar o vaso através de estímulos divertidos, convites animados, brincadeiras que contribuam para a conscientização da possibilidade de se fazer xixi no penico ou vaso, e de como esta possibilidade pode ser divertida para a criança (ex: teatrinhos com fantoches utilizando o banheiro, músicas favoritas com a letra adaptada para o tema, desenhos, decorações próximas ao vaso, livros e conversas), dando bastante controle para a criança utilizar o banheiro quando quiser, se quiser.
De maneira geral, quando os pais querem ajudar a criança a utilizar o vaso, costumo recomendar que tirem as fraldas da criança durante o dia quando a criança for permanecer em casa, em local fácil de se limpar episódios de xixi e cocô nas calças e no chão. O melhor lugar para se fazer isso costuma ser o quarto de brincar/interagir, pois acompanhamos a criança durante todas as sessões, e ficamos atentos para os sinais precursores de que a criança está para fazer xixi ou cocô, podendo então convidá-la para o penico ou vaso antes que isso ocorra. Cada vez que a criança faz xixi ou cocô na roupa ou no chão, limpo sem demonstrar nenhuma reprovação, bronca ou emoção intensa, para não alimentar este ato da criança com uma atitude que pode ser interessante para ela. Acredito que ela está fazendo o melhor que pode. Explico que preciso parar de brincar um pouco para limpar o xixi e o faço tranquilamente. Ao mesmo tempo, incentivo a criança a fazer no vaso na próxima vez. Por último, e muito importante, celebro apaixonadamente cada vez que a criança se aproxima ou chega a utilizar o penico ou vaso, fazendo muita festa mesmo para encorajá-la a repetir este ato em outras ocasiões.
Recomendo também o uso de modelagem (que o pai e/ou mãe contem para a criança que eles também utilizam o banheiro e, se possível, que “mostrem” o vaso sanitário sendo utilizado por eles mesmos ou por irmãozinhos da criança).
Para algumas pessoas, o penico ou vaso de acampamento (“camping potty” – apresenta um bom tamanho para adultos e possui um reservatório selado embaixo) funcionam melhor que o vaso sanitário convencional, seja por estarem no próprio quarto de brincar/interagir, pelo tamanho ou pelo fato de não terem água no fundo.
Com os adolescentes e adultos com autismo, tento utilizar as mesmas estratégias, mas costumo conversar mais com a pessoa sobre as razões higiênicas para a utilização do vaso e até sobre as regras sociais relativas ao fato, e adapto tanto a conversa quanto as atividades estimuladoras ao estágio de desenvolvimento social/cognitivo da pessoa e suas diferentes motivações.
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Quanto ao desenvolvimento de habilidades de minha filha com autismo, em quais eu deveria focar primeiro?Cada pessoa com autismo tem dificuldades e talentos únicos. O programa deve se adaptar às necessidades, talentos e interesses de cada pessoa. Através de atividades prazerosas, utilizamos os interesses da pessoa para ajudá-la a superar suas dificuldades e desenvolver suas habilidades. No Programa Son-Rise, focamos principalmente no desenvolvimento das seguintes habilidades sociais:
- Contato Visual – olhar nos olhos
- Comunicação Verbal – falar, conversar
- Intervalo de Atenção Compartilhada – interagir
- Flexibilidade
Você pode incorporar a promoção de habilidades secundárias o quanto quiser. Mas dê prioridade às habilidades sociais, pois elas são fundamentais para que uma pessoa com autismo torne-se uma pessoa independente, expressiva, ativa e participante na sociedade.
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O progresso em uma área do desenvolvimento pode provocar a demora em outra área do desenvolvimento? Por exemplo, um aumento no contato visual e menos desenvolvimento da linguagem, ou um aumento das habilidades de coordenação motora e diminuição da linguagem, etc.Quando algumas pessoas com autismo desenvolvem alguma área de habilidades, o contato visual por exemplo, as habilidades de comunicação podem temporariamente diminuir, ou vice-versa. Isto parece acontecer porque elas estão concentrando uma boa parte de sua energia em uma área de grande dificuldade para elas, o que faz com que tenham menos energia para desenvolver uma outra área de habilidades que também é difícil para elas. Nestes casos, celebraríamos o crescimento e desenvolvimento que está ocorrendo, e procuraríamos equilibrar o desenvolvimento investindo mais na promoção das áreas que não estão se desenvolvendo tanto. Você pode fazer isto através da criação de mais oportunidades de aprendizado nas áreas que precisam de um reforço. Por exemplo, se a criança está desenvolvendo o contato visual, mas sua linguagem não parece progredir tanto, procuraríamos elaborar mais atividades motivadoras em que tivéssemos a oportunidade de focar na linguagem e solicitar que a criança ou adulto com autismo falasse mais.
Quanto ao desenvolvimento da coordenação motora, temos notado que, na maioria das vezes em que a pessoa com autismo desenvolve sua coordenação motora, o desenvolvimento desta área oferece suporte para o desenvolvimento de outras áreas de habilidades.
Também é comum observarmos períodos em que a pessoa com autismo desenvolve diversas habilidades seguidos por períodos em que parece “regredir” enquanto integra seu novo aprendizado. Estes períodos de introversão e integração são então seguidos por mais um período de crescimento e aprendizado.
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A criança deve ser poupada de sentimentos negativos como o medo, raiva, tristeza? Ou estes sentimentos devem ser simulados pelo facilitador para ajudar o aprendizado destes por parte da criança?Nos estágios iniciais do programa nós enfatizamos a alegria, conforto e calma. Queremos ajudar as pessoas com autismo a se sentirem motivadas para interagir conosco e com nosso mundo, e quanto mais prazeroso nosso mundo for para a criança ou adulto com autismo, maior a probabilidade de eles quererem estar ainda mais conosco. Queremos facilitar a interação!
Em estágios mais avançados do programa, quando a pessoa apresenta um maior grau de interatividade e desenvolvimento social, muitas oportunidades espontâneas surgem para que ajudemos a pessoa a aprender sobre o medo, raiva, tristeza, etc.
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Quando começar a utilizar menos o quarto de brincar/interagir e passar a utilizar outros ambientes para as atividades da criança ou adulto com autismo?Quando a pessoa começa a apresentar várias das habilidades dos estágios 3 e 4 do Modelo de Desenvolvimento, nós começamos a fazer a transição gradual para outros ambientes.
Em linhas gerais, recomendamos que as seguintes considerações sejam feitas ao se analisar como a pessoa com autismo poderá se beneficiar de cada novo ambiente:
- Qual é o nível de distração (desatenção) que a pessoa apresenta em ambientes externos?
- O quanto você precisa ser mais controlador e menos responsivo em ambientes externos com o objetivo de proteger a pessoa com autismo, outras pessoas, objetos, etc?
- O quanto a pessoa com autismo torna-se mais controladora e inflexível em ambientes externos?
- Qual é o nível de interatividade da pessoa
em ambientes externos se comparado com o nível
de interatividade em ambientes internos da
casa?
A maioria das crianças e adultos com autismo demonstram que estão aptos para permanecer mais tempo em ambientes externos quando apresentam um alto grau de interatividade e de comunicação dentro do quarto de brincar/interagir e na casa. Neste momento, ambientes externos tornam-se cada vez mais úteis para o desenvolvimento da pessoa com autismo.
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Como e quando um programa Son-Rise termina? Ou a pessoa com autismo precisa de “contínuo suporte”?Depende de cada pessoa com autismo. Algumas famílias terminam seu Programa Son-Rise quando a pessoa já adquiriu todas as habilidades do estágio 4 e apresenta muitas das habilidades do estágio 5.
Algumas pessoas precisam de suporte enquanto não atingem estes estágios e suas famílias continuam utilizando o método no quarto de brincar/interagir, em casa ou em outros ambientes, mesmo que por muitos anos. Mesmo as pessoas que continuam precisando de alguma forma de suporte constantemente crescem, se transformam e vão adiante em seu desenvolvimento.
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Meu filho tem 16 anos e gosta de jogar sempre os mesmos jogos de tabuleiro, algumas vezes de forma bem rígida e olhando pouco para mim. O que posso fazer para ajudá-lo a se interessar por outros jogos e para tornar estas atividades mais interativas?Que bom que você está buscando formas de ajudar seu filho a interagir mais através das atividades que ele tem interesse! Celebre o que ele já está fazendo, que é jogar os jogos COM você, seguir as regras, deixar que você tenha a sua vez, etc.!
Nos momentos em que ele estiver mais rígido, olhando menos para você, interagindo pouco dentro da atividade, permita que ele tenha o controle sobre a atividade e continue a jogar do jeito que ele quiser. E divirta-se com a atividade do jeitinho que ele gosta de fazer. Aprenda mais sobre o mundo de seu filho ao compartilhar com ele esta atividade. Quando você sentir que ele está de certa forma mais aberto para as suas participações, olhando mais, falando de forma mais espontânea, sorrindo, dando sinais verdes para interagir mais, procure oferecer divertidas contribuições suas à atividade. Você pode começar com pequenas contribuições, por exemplo, fazer uma cara engraçada quando for a sua vez de jogar o dado e ele olhar para você, fazer uma animada festa qualquer que seja o resultado do seu dado, falar com a voz de algum personagem interessante, levantar da cadeira ou do chão para fazer a sua “dança da sorte” antes de jogar o dado, etc. Celebre as participações dele também. Quanto mais flexível e motivado pela sua participação ele estiver, ofereça mais contribuições suas. Desta forma, o foco de atenção estará mais e mais em você, e a atividade mais interativa e flexível. Se ele se tornar mais rígido durante o jogo, volte a jogar da maneira que ele quiser, dando mais controle para ele, sendo responsiva aos sinais que ele oferece.
Uma outra forma de variar a atividade é sugerir animadamente logo de início outras regras ou regras adicionais ao jogo conhecido. Procure trazer ao jogo outras temáticas que já são do interesse do seu filho. Por exemplo, se você sabe que o seu filho gosta de aviões e vocês vão jogar Banco Imobiliário, você pode sugerir que algumas das pecinhas sejam aviões, ou que vocês adicionem a figura de um aeroporto em um dos cantos do tabuleiro, com valor para compra ou aluguel, etc.
Inventar o seu próprio jogo de tabuleiro também pode ser uma maneira muito eficaz para se estimular a interação, a flexibilidade e o desenvolvimento de habilidades sociais. Pense nas temáticas que são interessantes para seu filho. Desenhe em uma cartolina o caminho do jogo, e em cada casa adicione tarefas para cada jogador que você sabe que são motivadoras para o seu filho e que podem incentivá-lo a desenvolver habilidades sociais como o contato visual, a conversação, a flexibilidade, o intervalo de atenção compartilhada, ou outras habilidades que façam parte das metas educacionais do programa de desenvolvimento de seu filho. Alterne tarefas mais fáceis com tarefas mais difíceis, e dê ênfase à diversão. Exemplos de tarefas: imitar um gorila, andar fingindo que está com o pé doendo, inventar uma sentença utilizando uma determinada palavra, contar algo que aconteceu na última viagem, fazer uma pergunta pessoal para o outro jogador e ouvir a resposta (ex: “qual é a sua comida preferida?”), etc. Você pode plastificar a cartolina para poder utilizá-la novamente em outras sessões. E também criar novos jogos utilizando diferentes combinações dos interesses do seu filho.
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